Archive for the ‘Uncategorized’ Category

CONCURS PENTRU JURNALIȘTI

Posted: February 25, 2014 by gyproc79 in Uncategorized
CONCURS PENTRU JURNALIȘTI
ediția a II-a
pozaJurnaliștii care realizează materiale pe tema Îngrijirea în bolile rare, sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun articol scris în perioada 25 februarie – 31 martie 2014 pe tema îngrijirii în bolile rare. Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 31.03.2013, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 EUR.
Condiții de participare:
– Tema materialului jurnalistic să fie legată de îngrijirea în bolile rare
– Pot fi înscrise unul sau mai multe materiale la această categorie
– Materialele trimise trebuie să fi fost deja publicate în format tiparit, video, audio sau on-line în perioada menționată
Articolele pot fi trimise până cel târziu la data de 15.04.2014, la adresa:
Centrul NoRo, Zalău, str. 22 Decembrie 1989, nr.9, jud. Sălaj, cu mențiunea: Pentru concurs.
Odată cu trimiterea materialului jurnalistic se va completa și formularul alăturat:
Nume participant
Nume instituție care a publicat materialul
Telefon, email
Titlu material înscris în concurs
Categoria la care participă
Toate aceste date, inclusiv materialul jurnalistic vor fi trimise pe email. Câștigătorii vor fi anunțați și premiați în cadrul Conferinței EUROPLAN, organizată în luna iunie 2014.
Pentru întrebări sau nelămuriri, trimiteți un mesaj pe adresa:
office@apwromania.ro sau sunați la nr. de telefon: 0260.610.033
Anul trecut concursul a fost câștigat de d-na Marilena Frâncu- redactor la Radio România Actualităţi !
Mult succes tuturor celor care se înscriu în concurs!
Advertisements

pws01

Asociatia Prader Willi din Romania doreste sa informeze că 15.11.13 – 15 noiembrie 2013 este o dată specială pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi – SPW  din întreaga lume, precum și pentru alți pacienți cu afecțiuni ale cromozomului 15.

De ce este această dată atât de specială?  Cifrele 15.11.13 sunt aliniate exact la fel ca deleția pe cromozomul 15, cea care determină Sindromul Prader-Willi, este marker pentru Sindromul Angelman și  duplicatul sindromului 15q.

Din acest modiv, data de 15.11.13 a fost aleasă ca dată simbolică pentru  marcarea celor trei sindroame, pentru  recunoașterea nevoilor pacienților și pentru o mai bună acceptare a pacienților cu SPW în rândul comunității.

Sustineti campania noastră dacă vineri purtati albastru!

Dorica Dan – presedinte APWR

pws02

Mesaj Dorica Dan – ZBR 2013

Posted: February 2, 2013 by gyproc79 in Uncategorized

Prima întâlnire a grupului interinstituţional de lucru privind „Inițiativa Tehnologică Comună Medicamente Inovatoare” a avut loc in data de 8 iunie 2012 la sediul ANCS din BucurestiLa invitatia ANCS au participat reprezntanti ai APWR si ANBRaRo, respectiv Dorica si Tiberiu Dan.

În deschidere, dna. Ioana Ispas, în calitate de coordonator al grupului interinstituţional din partea ANCS, a anunţat că după patru ani de la începerea Inițiativei pentru Medicamente Inovatoare( IMI JU)  participarea României este nulă. Este important de găsit cauzele care au condus la această situație, fiind necesară stabilirea unei strategii pentru viitor. S-au menţionat de asemenea şi rezultatele slabe ale propunerilor de proiecte în cadrul competiţiilor din PC7. În continuare, a avut loc prezentarea participanților la eveniment.

Principalele temeabordate în cadrul întâlnirii din 10 mai au fost următoarele:

– Mandatul Grupului de Lucru pe Medicamente Inovatoare

– Inițiativa privind Medicamentele Inovatoare

– Oferte educaționale IMI

– Competiția IMI 2012

– Strategia Comisiei Europene privind rezistența antimicrobiană

            D-na Ispas a prezentat rolul pe care trebuie sa-l aibă Grupul de lucru pe Medicamente Inovatoare, și anume formarea unei baze de date cu privire la oferta de cercetare din diferite Instituții în corelație cu  datoria comunității științifice de a  produce comentarii științifice, sugestii  asupra temelor pe care le-a identificat Comisia Europeană (după semnarea unui acord de confidențialitate pentru materialele informative pe care le primesc din partea ANCS  în vederea îndeplinirii acestor sarcini).

Pentru a obţine finanţare la IMI trebuie parcurse următoarele etape:

– Elaborarea exprimării de interes, cu condiția minimă a existenței a două entități.

– Elaborarea proiectului integral împreună cu EFPIA, care are o imagine de ansamblu mai completă despre rezultatele pe care le scontează, fiind necesară în această etapă existența a cel puțin patru entități.

Obiectivele acestui Grup ar fi:

– Creşterea gradului de informare al instituţiilor din domeniu,

– Debutul unui număr de câstigători în proiecte IMI, în contextul creșterii numărului și frecvenței apelurilor  pentru această iniţiativă- drept urmare a existenței unui buget consistent, care nu a fost cheltuit (din 2 miliarde €, nu s-a cheltuit nici jumătate).

             S-a accentuat necesitatea căutării de parteneri, prin depunerea unei candidaturi on-line, eventual invitarea potenţialilor parteneri din străinătate în România, faza acordului de confidențialitate și primirea de informații pentru exprimarea de intenţie într-o formă corespunzătoare, creionarea consorțiului și depunerea de aplicații.

            Ca surse de informare dă exemplul Grupul yahoo Genomica PC6 care ar putea constitui o sursă de informare pentru instituții, pe de altă parte, punctele de contact naţionale (NCP) din sănătate trebuie să realizeze o interfață între mediul academic de cercetare și Uniunea Europeană. Mai multe informatii pe websiturile ANCS: http://www.ancs.ro/ sihttp://www.imi.europa.eu/.

Sărbători Fericite și La Mulți Ani!

Posted: December 23, 2011 by gyproc79 in Uncategorized

16-17 noiembrie 2011, București, Hotel Siqua

 CNBR este un grup de lucru format din pacienți și specialiști care colaborează în acest sens din anul 2007.

Întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare – CNBR a fost organizată în perioada 16-17 noiembrie la București, Hotel Siqua, str. Plevnei, nr.59 între orele 10.00- 17.00, cu sprijin financiar din partea firmelor Genzyme si Novartis. În cadrul întâlnirii  am dezbătut situația actuală a bolilor rare în România, stadiul de implementare al Planului Național de Boli Rare în contextul legislativ actual la nivel European și au fost analizate măsurile prioritare pentru perioada următoare.

Întâlnirea a fost realizată cu sprijin financiar din partea firmelor: 

 

 În introducere Dorica Dan a prezentat activitățile asociației începând din anul 2007 când s-a înființat Alianța Națională de Boli Rare și s-au demarat activitățile pentru un Plan Național de Boli Rare, schimbarile aduse de derularea proiectului – Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare și contextul european în care se desfășoară aceste acțiuni. Scopul acestei introduceri a fost acela de a familiariza participanții noi la CNBR cu activitățile desfășurate de către asociație. În cadrul prezentării s-a menționat istoricul asociației, scopul, obiectivele, motivația acesteia, participările la workshop-uri și seminarii, conferințe naționale și internaționale și cateva aspecte despre funcționarea Centrului NoRo.

S-a dezbatut fiecare capitol din Planul Național de Boli Rare, s-au adus completări și schimbări care au fost actualizate și cuprinse în documentul care a fost transmis membrilor CNBR și apoi, a fost prezentat pentru analiza Ministerului Sănătății.

Participanții au fost informați cu privire la aprobarea de către EUCERD a criteriilor de calitate pentru desemnarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare în țările UE. S-a discutat pe marginea lor și s-a decis actualizarea planului cu aceste criterii și schimbarea denumirii din centre de referință în centre de expertiză, pentru a ușura aderarea la Rețelele de Referință Europene în viitor. Reprezentanții specialistilor, ai SRGM și ai comisiilor de genetică și boli rare au decis că vor redacta scrisori către celelalte comisii de specialitate ale Ministerului Sănătății pentru a-i informa despre aceste centre de expertiză, inventarierea bolilor rare pentru care au responsabilități și a resurselor disponibile și că vor pregăti formularele pentru dosarul de acreditare.

Au mai fost dezbătute subiecte referitoare la Strategia Europeană privind bolile rare și încadrarea măsurilor Planului Național de Boli Rare în această strategie, punându-se accentul pe: Directiva Cross border și Acțiunea Comuna a UE cu statele membre. Se recunoaște internațional că pe lângă tratamentul medicamentos de care pacienții au nevoie (pentru care există aceste tratamente, adică o foarte mică proporție), bolile rare necesită servicii sociale specializate, adaptate nevoilor pacienților cu boli rare, motiv pentru care DG SANCO a acceptat un Pachet de lucru în cadrul Acțiunii comunitare pe domeniul bolilor rare pe Servicii Sociale Specializate și unul pentru EUROPLAN.

S-a hotărât ca la următoarea întâlnire a comisiei de boli rare să participe și reprezentantul Orphanet Romania – Conf. Dr. Cristina Rusu și reprezentantul pacienților, Dorica Dan. Acest lucru s-a și întâmplat în data de 29 noiembrie. Printre măsurile luate recent de către Ministerul Sănătatii este și aceea de numire în comisiile de specialitate a reprezentanților pacienților și aceea de extindere a screeningului la nivel național. CNBR a decis că este necesară introducerea acreditării pentru centrele de screening. A doua zi au fost amplu dezbătute metodele și posibilitățile de organizare a Centrelor de Expertiză și a colaborării viitoare în Rețelele de Referință Europene și Campania de Ziua Bolilor Rare din 2012.

Dorica Dan – președinte APWR/ ANBRaRo/ ARCrare, vicepreședinte EURORDIS, membră EUCERD 

Vânătoarea de ouă
Înainte de sărbătorile de Paști, în data de 18 Aprilie, s-a organizat în cadrul proiectului Big Brother Big Sister, „Vânătoarea de ouă” în parcul de la Fundația ACASĂ. La activitate au participat copiii de la Asociația Prader Willi, copiii de la C.S.E.I „Speranța” Zalău care au fost însoțiți de părinți și cadre didactice, voluntarii din proiectul BBBS și echipa APWR. În total am fost un număr de 31 de persoane. Cu ajutorul voluntarilor s-au ascuns ouăle și iepurașii de ciocolată în iarbă, pentru a fi căutate și adunate. Pe urmă voluntarii și-au ales câte un copil pentru a porni la vânătoare. La start toți copiii au pornit în grabă și entuziasmați să găsească iepurașii și ouăle de ciocolată.
A fost o zi frumoasă și caldă de primăvară, care ne-a dat o stare de bună dispoziție și ne-a umplut sufletele cu bucurie. După ce s-a încheiat activitatea, copiii împreună cu părinții au rămas în continuare în părculeț având astfel posibilitatea să interacționeze.
Pe această cale dorim să mulțumim Fundației ACASĂ și voluntarilor pentru sprijinul și ajutorul acordat în realizarea acestei activități.

Imagini – Vanatoarea de oua

Recreere la Aghireș

La sfârșitul lunii mai s-a organizat o ieșire la ponei împreună cu părinții, copiii care beneficiază de terapie comportamentală la Asociația Prader Willi din România și echipa APWR. Vremea plăcută de afară ne-a oferit posibilitatea să avem o după-amiază frumoasă. În total am fost în jur de 30 de persoane. Copiii au avut ocazia să călărească, să meargă cu trăsurica, să se joace în nisip, să „spună bancuri” și să se bucure de prezența puiului de ponei, care a devenit o vedetă în rândul copiilor.

Datorită atmosferei destinse și vesele părinții și copiii și-au manifestat dorința de a reveni și în vară.

Darkó Emese, psihopedagog APWR

Voluntariat din rândul elevilor de liceu

 Cu ocazia sărbătoririi zilelor şcolii, Liceul Pedagogic „Gheorghe Şincai” din Zalău a invitat organizaţia noastră, alături de alte ONG-uri active din comunitate, pentru a-şi promova activităţile în rândul cadrelor didactice şi a elevilor în vederea atragerii de voluntari.

Astfel, pe parcursul unei săptămâni, în cadrul liceului a fost amenajat un stand de prezentare a asociaţiei, de unde elevii şi profesorii puteau afla informaţii despre activităţile noastre.

În data de 5 Mai 2011, alături de reprezentanţii celorlalte ONG-uri invitate, preşedinta Asociaţiei Prader Willi din România, Dorica Dan a susţinut o prezentare în faţa cadrelor didactice interesate de colaborări şi activităţi de voluntariat.

Chiar dacă pentru unii profesori, vechi colaboratori, informaţiile nu erau în totalitate noi, aceştia s-au interesat despre felul în care elevii lor şi respectiv voluntarii noştri continuă să participe şi se implică cu seriozitate în proiectele asociaţiei şi despre noi oportunităţi de colaborare.

Câteva zile mai târziu, am fost din nou invitaţi pentru a organiza pentru 60 de elevi workshop-uri demonstrative şi să discutăm despre voluntariat. Ne-am întrebat cu ce anume am reuşi să-i atragem şi cum i-am putea determina să fie interesaţi pe cei care nu au avut nici o tangenţă cu domeniul bolilor rare şi al dizabilităţii? Pornind de la răspunsurile care ne-au venit în minte, am reuşit considerăm noi, să creăm un program atractiv de 50 de minute, în care elevii au vizionat un filmuleţ şi ulterior prin jocuri au fost puşi pentru puţin timp în „pielea unei persoane cu dizabilităţi”.

Filmul care prezenta o persoană fără probleme într-o lume a celor cu dizabilităţi, i-a determinat pe elevi să ajungă la concluzii precum: „Orașul Zalău ar arăta cu totul altfel dacă toţi am fi în fotolii rulante”, „o persoană în fotoliu rulant nu ar avea cum să participe la cursuri alături de ei”, deoarece nu ar putea urca scările şi cel mai important „oamenii în general construiesc o lume adaptată lor şi cu toţii ar trebui să ne bucurăm de drepturi neîngrădite”.

Discuţiile purtate în urma filmului au fost urmate de jocuri prin care elevii au fost puşi în situaţia unui nevăzător sau a unei persoane cu dislexie. Credem că prin exemplele oferite acestora şi prin discuţiile purtate am reuşit să-i sensibilizăm faţă de ceea ce încă pentru societatea noastră reprezintă o problemă reală, şi anume acceptarea şi acordarea de şanse egale.

Deşi nu am avut ca scop recrutarea de voluntari, la finalul celor 50 de minute unii elevi şi-au exprimat dorinţa de a veni ca voluntari la asociaţia noastră. Şi credem că s-a întâmplat aşa deoarece am reuşit să-i convingem că sunt privilegiaţi cei care ajung să trăiască experienţa voluntariatului.

Maria Brazdău, asistent social