Archive for the ‘conferinte’ Category

Conferința EUROPLAN

Posted: May 20, 2013 by gyproc79 in conferinte, ANBRaRo

testataALIANȚA NAȚIONALĂ PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA
vă invită la

Conferința EUROPLAN care va avea loc în zilele de 24 si 25 mai 2013 la Hotel IBIS PARLAMENT București!

Evenimentul este organizat sub înaltul patronaj al Ministerului Sănătății România.

Conferința Națională Europlan este organizată de Eurordis în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare România, în cadrul proiectului EUROPLAN, finanțat de EUCERD în cadrul European Joint Action for Rare Diseases.

Scopul Conferinței: facilitarea dialogului, participarea și implicarea tuturor părților interesate în domeniul bolilor rare din România (pacienți, specialiști, autorități, politicieni, industria farmaceutică, media, etc.) pentru a aborda soluțiile care se impun a fi adoptate pentru îmbunătățirea accesului pacienților la diagnosticare, îngrijire și tratament, educație și integrare în comunitate.

Vă invităm să vă înregistrați până în data de 15 mai 2013, numărul de locuri fiind limitat. Accesul la conferință este gratuit.

Vă așteptăm cu drag!

Dorica Dan – președinte ANBRaRo, membră EUCERD, Eurordis Europlan adviser

Conferințele Europlan sunt organizate de Eurordis în parteneriat cu Alianțele Naționale în cadrul proiectului Europlan finanțat în cadrul EUCERD Joint Action for Rare Diseases.

http://bolirareromania.ro/europlan2013

Advertisements

Workshopul „Rețele europene de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”, organizat de ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli Rare România! Este un eveniment din Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013. Întâlnirea are loc la Hotelul „Ramada Majestic”, București, începând cu ora 10.00

Forumul European al Pacienților (EPF) în colaborare cu Coaliția Organizațiilor de Pacienți cu Afecțiuni Cronice din România a organizat cel de-al IV-lea Seminar de Advocacy a Forumului Regional de Pacienți, care a avut loc la București în 27-28 octombrie 2011.

Scopul seminarului a fost de a consolida încrederea şi înţelegerea reciprocă între pacienţi şi organizaţiile profesionale de sănătate pentru a încuraja cooperarea lor în scena politicii naţionale de sănătate. La acest eveniment au participat aproximativ 55 de reprezentanţi ai pacienţilor şi a organizaţiilor cadrelor medicale (de exemplu: medici de familie, medici specialişti, asistente medicale, farmacişti) din Bulgaria, România, Estonia şi Ungaria. În cadrul acestui seminar a fost prezentată „Punerea în scenă: Atunci când cooperarea dintre pacienţi şi organizaţiile profesioniştilor” prezentare care face o diferenţă în elaborarea de politici. În timpul sesiunii din prima zi a şedinţei plenare a fost excelent şi foarte informativă; într-adevăr a fost un subiect de discuție foarte bun propus pentru ateliere de lucru şi grupurile de lucru naţionale. Participanţii care și-au menifestat interesul, au considerat că seminarul a oferit informaţii valoroase cu privire la modalităţile de a consolida cooperarea dintre organizaţiile de pacienţi şi cele profesionale. Dorica Dan a susținut împreună cu dna Prof. Dr. Maria Puiu o prezentare despre colaborarea organizațiilor de pacienți cu boli rare și organizațiile de profesioniști.

Seminarul a fost o oportunitate pentru participanţi şi pentru organizaţiile lor de a stabili dialoguri şi a construi parteneriate cu EPF şi alţi pacienţi şi organizaţiile lor profesionale, precum şi de a învăţa şi a împărtăşi experienţele lor.

Concluziile şi recomandările seminarului vor fi aduse la cunoştinţa tuturor participanţilor şi a părţilor interesate şi vor fi utilizate ca documente de referinţă în politica EPF şi în programul de lucru în cadrul UE în domeniul sănătăţii şi în agenda politicii sociale. Prezentările precum și un raport cuprinzător, și o evaluare iniţială al seminarului este disponibil pe site-ul:

http://www.eu-patient.eu/Events/EPF-Autumn-Regional-Advocacy-Seminar-2011—Bucharest

 Dorica Dan, președinte APWR

16-17 noiembrie 2011, București, Hotel Siqua

 CNBR este un grup de lucru format din pacienți și specialiști care colaborează în acest sens din anul 2007.

Întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare – CNBR a fost organizată în perioada 16-17 noiembrie la București, Hotel Siqua, str. Plevnei, nr.59 între orele 10.00- 17.00, cu sprijin financiar din partea firmelor Genzyme si Novartis. În cadrul întâlnirii  am dezbătut situația actuală a bolilor rare în România, stadiul de implementare al Planului Național de Boli Rare în contextul legislativ actual la nivel European și au fost analizate măsurile prioritare pentru perioada următoare.

Întâlnirea a fost realizată cu sprijin financiar din partea firmelor: 

 

 În introducere Dorica Dan a prezentat activitățile asociației începând din anul 2007 când s-a înființat Alianța Națională de Boli Rare și s-au demarat activitățile pentru un Plan Național de Boli Rare, schimbarile aduse de derularea proiectului – Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare și contextul european în care se desfășoară aceste acțiuni. Scopul acestei introduceri a fost acela de a familiariza participanții noi la CNBR cu activitățile desfășurate de către asociație. În cadrul prezentării s-a menționat istoricul asociației, scopul, obiectivele, motivația acesteia, participările la workshop-uri și seminarii, conferințe naționale și internaționale și cateva aspecte despre funcționarea Centrului NoRo.

S-a dezbatut fiecare capitol din Planul Național de Boli Rare, s-au adus completări și schimbări care au fost actualizate și cuprinse în documentul care a fost transmis membrilor CNBR și apoi, a fost prezentat pentru analiza Ministerului Sănătății.

Participanții au fost informați cu privire la aprobarea de către EUCERD a criteriilor de calitate pentru desemnarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare în țările UE. S-a discutat pe marginea lor și s-a decis actualizarea planului cu aceste criterii și schimbarea denumirii din centre de referință în centre de expertiză, pentru a ușura aderarea la Rețelele de Referință Europene în viitor. Reprezentanții specialistilor, ai SRGM și ai comisiilor de genetică și boli rare au decis că vor redacta scrisori către celelalte comisii de specialitate ale Ministerului Sănătății pentru a-i informa despre aceste centre de expertiză, inventarierea bolilor rare pentru care au responsabilități și a resurselor disponibile și că vor pregăti formularele pentru dosarul de acreditare.

Au mai fost dezbătute subiecte referitoare la Strategia Europeană privind bolile rare și încadrarea măsurilor Planului Național de Boli Rare în această strategie, punându-se accentul pe: Directiva Cross border și Acțiunea Comuna a UE cu statele membre. Se recunoaște internațional că pe lângă tratamentul medicamentos de care pacienții au nevoie (pentru care există aceste tratamente, adică o foarte mică proporție), bolile rare necesită servicii sociale specializate, adaptate nevoilor pacienților cu boli rare, motiv pentru care DG SANCO a acceptat un Pachet de lucru în cadrul Acțiunii comunitare pe domeniul bolilor rare pe Servicii Sociale Specializate și unul pentru EUROPLAN.

S-a hotărât ca la următoarea întâlnire a comisiei de boli rare să participe și reprezentantul Orphanet Romania – Conf. Dr. Cristina Rusu și reprezentantul pacienților, Dorica Dan. Acest lucru s-a și întâmplat în data de 29 noiembrie. Printre măsurile luate recent de către Ministerul Sănătatii este și aceea de numire în comisiile de specialitate a reprezentanților pacienților și aceea de extindere a screeningului la nivel național. CNBR a decis că este necesară introducerea acreditării pentru centrele de screening. A doua zi au fost amplu dezbătute metodele și posibilitățile de organizare a Centrelor de Expertiză și a colaborării viitoare în Rețelele de Referință Europene și Campania de Ziua Bolilor Rare din 2012.

Dorica Dan – președinte APWR/ ANBRaRo/ ARCrare, vicepreședinte EURORDIS, membră EUCERD 

Prima întâlnire EPIRARE

11-12 iulie, Roma

Proiectul EPIRARE, Platforma Europeană pentru Registre de Boli Rare, este co-fondat de către Comisia Europeană în cadrul Programului UE de acţiune comunitară în domeniul sănătăţii publice. EPIRARE a început oficial pe 15 aprilie 2011 și are o durată de 30 de luni, fiind coordonat de Institutul Superior de Sănătate (Ministerul Italian al Sănătății) și având 10 parteneri, 8 instituții publice și 2 organizații private. Alianța Națională a Bolilor Rare face parte dintre partenerii colaborativi în acest proiect.
Proiectul a fost elaborat pornind de la necesitatea de a aborda problemele de reglementare, etice şi tehnice asociate cu înfiinţarea şi gestionarea registrelor pentru pacienţii cu boli rare în UE.

Obiectivele au fost stabilite pornind de la definirea stării registrelor existente, cu referire la temeiul juridic al acestora, modelele organizaţionale şi IT utilizate, tipul de date colectate, conformitatea cu normele privind protecţia datelor cu caracter personal. Deasemenea interesează modul în care sunt sprijinite operaţional şi financiar.

Prima întâlnire din cadrul proiectului, organizată la Roma a avut scopul pe de o parte al diseminării informațiilor despre platforma care se dorește construită ca suport al registrelor de pacienți cât și al acumulării informațiilor și agregării experienței europene existente la acest moment în domeniu.

Un studiu urmează să fie efectuat prin intermediul unui chestionar aplicabil registrelor existente, în scopul de a colecta informaţii cu privire la iniţiativele din domeniul academic, al companiilor private și al grupurilor de pacienți. Aspecte abordate de acesta sunt: scopul si obiectivele colectărilor de date, temeiul juridic și măsurile pentru protecţia datelor, organizarea şi sprijin financiar, numărul de pacienţi înregistraţi. Pentru a facilita succesul actualului proiect vor fi evaluate și nevoile neîmplinite, tipul de date colectate, mijloacele de colectare, calitatea datelor şi a surselor de date.

În cadrul întâlnirii de la Roma, grupurile de lucru au finalizat chestionarul care urmează să fie adresat autorităților sanitare, organizațiilor de pacienți și profesionale din țările UE.

Un alt studiu condus de EURORDIS se va adresa experienței și expectanței asociațiilor de pacienți legate de registrele de boli rare.

Informațiile colectate vor fi folosite pentru a identifica serviciile necesare pentru îmbunătățirea calității și facilitarea utilizării platformei atât de către public cât și de instituțiile interesate.

EPIRARE își propune evaluarea fezabilității unui instrument juridic al UE pentru a permite integrarea surselor de informaţii naţionale şi schimbul de date la nivel comunitar, în conformitate cu Directiva 45/96 a UE, în special, transpunerea Art. 8 din directivă.

Vor fi consultați membrii EUCERD şi factorii de decizie ai politicilor naţionale şi se vor stabili elementele care pot fi asigurate şi puse în aplicare de către factorii de decizie (de exemplu: domeniul de aplicare al colectare a datelor, natura datelor care trebuie colectate, sursele de date care urmează să fie utilizate) pentru a genera o un model de bune practici.

Se va conveni asupra unui set comun de date, independent de tipul sau categoria de boli rare la care se referă, cu scopul de a oferi informații necesare acțiunilor legate de sănătate publică.

Politica de scenarii privind domeniul de aplicare, obiectivele, guvernanţa şi sustenabilitatea pe termen lung este un alt obiectiv al proiectului. Consensul va fi construit spre stabilirea unui „set comun de date” pentru toate registrele și bazele de date de boli rare. Grupul de lucru condus de EURORDIS, împreună cu ceilalți parteneri, în strânsă legătură cu EUCERD vor identifica și opțiunile legate de sustenabilitatea pe termen lung fără afecta independența și valoarea științifică a acțiunii de înregistrare.


Dumitriu Simona,

Medic Specialist Psihiatrie Pediatrică,

Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu,

Timișoara

Pornind de la ideea conform căreia cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, definite în UE ca fiind boli cu o prevalență de mai puțin de 5 cazuri la 10 000 de persoane, Asociația Prader Willi din România a inițiat inființarea Asociației Române de Cancere Rare iar în data de 19 iulie a organizat la București, la Librăria „Cărturești” un eveniment de lansare a organizației. Au participat specialiști, pacienți și reprezentanți media. Evenimentul a fost mediatizat și monitorizat de către firma „DECI SE POATE” și a avut o bună acoperire în presa națională. Evenimentul a fost realizat cu sprijin financiar din partea „Novartis Oncology”.
La eveniment au fost prezenți pacienți care și-au spus „povestea”, au fost priviți cu admirație și respect pentru tăria de caracter și determinarea lor de a învinge boala.
Specialiștii au vorbit despre accesul la tratament și importanta diagnosticării corecte, timpurii și despre includerea pacienților în terapii. S-a vorbit despre importanța consilierii psihologice a pacienților pentru a depăși situațiile de criză și pentru a face față bolii.

De asemenea, au fost prezentate obiectivele asociației:
Luarea în considerare a echității, justiției sociale și intereselor pacienților atunci când se stabilesc prioritățile de sănătate publică. Recunoaștem problemele economice asociate cu furnizarea de asistență medicală, dar subliniem faptul că granițele geografice, precum și alte bariere, nu ar trebui să impiedice accesul pacienților la cele mai bune standarde de îngrijire. Sănătatea este un drept fundamental al omului, indiferent dacă boala lui este comună sau rară.

Formarea unei baze de date
Susținem crearea și dezvoltarea în continuare a rețelelor de baze de date clinice, registre de cancere rare, care ar îmbunătăți colectarea, furnizarea și compararea datelor privind aceste afecțiuni.

Stimularea schimbului de cunoștințe
Facem apel pentru o colaborare structurată între specialiștii în cancere rare, prin crearea unor rețele de referință care vor stabili un standard ridicat pentru serviciile de îngrijire la pacienții cu forme rare de cancer. Rețelele nu trebuie să se dezvolte doar în cadrul statelor membre UE, ci în întreaga Europă. Legând centrele individuale de expertiză la centrele europene și globale de referință privind cancerele rare am asigura structura necesară pentru un schimb mai eficient de experiență, informații, date și cele mai bune practici. Aceasta ar duce la o creștere globală a cunoștințelor, precum și la creșterea cercetărilor clinice eficiente și îmbunătățirea îngrijirilor pentru pacienții cu cancere rare.

Evaluarea echilibrată, precoce și transparența de noi terapii
Dorim să înființăm un Comitet Național de Initiațivă în Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanți ai Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Sănătate, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți ai asociațiilor de profesioniști și industrie, pentru un dialog de substanță și transparent. Trebuie să ne asigurăm că noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispoziția pacienților în timp util, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficiență în cazul terapiilor trebuie sa fie transparente și să intre în vigoare într-un termen rezonabil. Acestea ar trebui să includă în modelele cost-eficiență, costurile sociale și beneficiile unui tratament efectiv.

Abordarea complexă și interdisciplinară a pacienților
Vom demara formarea de grupuri de pacienți la Centrul Pilot de Referință pentru boli rare – NoRo, pentru instruire, consiliere psihologică, socială și grupuri de suport.

Dorica Dan, președinte Asociația Română de Cancere Rare -ARCrare

http://www.privesc.eu/widget/live/5654

Conferința de închidere a programelor „Granturile SEE și Granturile Norvegiene 2007-2009 pentru România”, 7 iunie- București
Ambasada Regală a Norvegiei în România, Innovation Norway şi Punctul Focal Naţional au organizat conferinţa de închidere prilejuită de finalizarea Mecanismului Financiar SEE (EEA Grants) și a Programului Norvegian de Cooperare cu România (Norway Grants).
În cadrul conferinței au fost prezentate rezultatele implementării acestor programe în România și au fost prezentate câte 3 proiecte relevante din cadrul fiecărui program. Asociația Prader Willi din România, reprezentată de Dorica Dan a prezentat Proiectul „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare”, rezultatele proiectului, provocările, oportunitățile implementării unui astfel de proiect și parteneriatele aferente programului.
Dorica Dan, președinte APWR

Al V- lea Congres Europediatric la Viena
Dorica Dan a participat la „Al V-lea Congres Europediatric la Viena” în data de 25 iunie 2011, în calitate de reprezentant Eurordis, cu o prezentare privind rolul familiei şi a asociaţiilor de pacienţi în cazul bolilor rare.
Programul ştiinţific a fost conceput să se adreseaze unei audienţe de pediatri implicaţi în îngrijirea
primară şi secundară, dar şi altor specialişti şi profesionişti implicaţi în îngrijirea copiilor şi adolescenţilor. Congresul a fost concentrat asupra riscului pe care îl reprezintă lipsa de comunicare dintre pediatri, familie şi copii. În acest context, în sesiunile ştiinţifice s-au concentrat pe bazele empatiei umane.

Dorica Dan, preşedinte APWR

Întâlnirea boardului EURORDIS

8-9 iulie 2011

 Desfășurată pe parcursul a două zile „pline”, întâlnirea boardului EURORDIS la biroul din Paris a reunit majoritatea membrilor din board.

Au fost discutate problemele legate de situația financiară EURORDIS, proiectele depuse și cele aflate în derulare, a fost propusă o mărire de salariu pentru staf și mutarea unor membrii ai echipei în alte locații pentru o mai bună eficientizare a activităților.

Au fost supuse dezbaterii aplicațiile organizațiilor care doresc să devină membre EURORDIS și s-au discutat probleme legate de următoarea Acțiune Comunitară în Domeniul Bolilor Rare, respectiv conținutul aplicației și implicarea EURORDIS.

Dorica Dan, președinte APWR

și vicepreședinte EURORDIS