ANBRaRo

ANBRaRo – Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania este o grupare neguvernamentala, democratica, pacifista, umanista, fara caracter politic, avand drept scop principal reprezentarea pesoanelor afectati de  boli rare din Romania, familiilor lor, organizatiilor destinate persoenelor afectate de boli rare din tara noastra, precum si a specialistilor care sunt implicati in diagnosticarea si tratarea lor si care sunt uniti in impartasirea cunostintelor si experientei pentru reabilitarea si integrarea lor in societate.

SCOPUL ANBRaRo

Cresterea responsabilitatii comunitatii fata de persoenele afectati de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienti, familii, specialisti si factori decizionali;

OBIECTIVELE ANBRaRo

a. Dezvoltarea unei retele nationale formata din reprezentantii cheie ai organizatiilor de pacienti, specialisti, comunitate si institutii publice;

b. Stabilirea unei strategii comune privind diferitele aspecte particulare ale bolilor rare;

c. Organizarea de campanii de informare si consiliere privind bolile rare;

d. Sensibilizarea populatiei fata de problemele copiilor si adultilor cu handicap produs de boli rare, pentru protejarea acestora si integrarea lor in societate;

e. Colaborarea cu organizatii si persoane private din tara si strainatate, preocupate de aceeasi problematica;

f. Influentarea structurilor administrative si economice in vederea adoptarii de decizii responsabile fata de viitorul persoanei cu handicap produs de boli rare.

g. Stimularea cercetarii stiintifice – pentru identificarea si implementarea celor mai eficiente terapii si metode de ingrijire;

h. Promovarea masurilor de diagnostic precoce prin metode specifice in functie de boala (screening neonatal,
diagnostic presimtomatic, diagnostic antenatal);

i. Imbunatatirea colaborarii cu specialistii implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare;

j. Sprijinirea si orientarea grupurilor si organizatiilor noi;

k. Furnizarea de servicii de educatie continua pentru asistenti sociali, asociatii, specialisti etc.

l. Participarea la elaborarea si implementarea Planului National de Boli Rare

Comments
  1. DINU says:

    Buna ziua ,
    va rog sa-mi comunicati daca vasculita nodulara se numara printre bolile rare ?

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s