ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2013

Posted: January 31, 2013 by gyproc79 in ziua bolilor rare

Ban-Facebook

Ca în fiecare an începând cu anul 2008, organizăm activități la nivel național, în parteneriat cu EURORDIS și alianțele din toate statele membre ale Uniunii Europene, motiv pentru care impactul acestor acțiuni este amplificat datorită organizării lor pe aceeași temă, în aceeași perioadă de timp.

Anul 2013 este un an special pentru bolile rare la nivel european datorită impactului pe care îl au măsurile luate de Comisia Europeană pentru abordarea bolilor rare la nivelul statelor membre: termen limită pentru implementarea de strategii – planuri naționale de boli rare în cadrul recomandărilor CE în domeniul bolilor rare și un alt termen limită este cel de implementare a Directivei Cross Border.

Din acest motiv, pentru a avea rezultatele dorite și la nivel național, considerăm că trebuie să ne organizăm într-o campanie de conștientizare pe tot parcursul anului (RARE – în continuare!), începând cu luna februarie și până la sfârșitul anului. Sperăm să fiți alături de noi!

În continuare, vă trimitem planul de acțiune pentru Ziua Bolilor Rare, urmând să vă transmitem un plan de acțiune anual, agreat de toți membrii alianței după întâlnirea din data de 24.01.2013.

ACȚIUNI PROPUSE PENTRU ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2013
Scopul campaniei 2013: îmbunătățirea nivelului de  informare privind  bolile rare și cancerele rare  la nivel de comunitate .
Obiective:
– Îmbunătățirea accesului la informații privind bolile rare;
 Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților afectați de boli rare și cancere rare;
În vederea organizării activităților la nivel național, în data de 24 ianuarie vom organiza la București o întâlnire a reprezentanților pacienților și specialiștilor.
1. Lansarea Campaniei cu tema:  Solidaritate internațională pentru bolile rare – 1 februarie 2013.
 Acțiuni ample pentru susținerea Planului Național de Boli Rare cu titlul: Conversație naționalădespre solidaritate – cercetare privind opțiunile cetățenilor din România privind susținerea pacienților cu boli rare și cancere rare, urmată la finalul campaniei de solicitarea unei audieri în Parlamentul României;
 Vom concepe o scrisoare adresată membrilor Parlamentului Romaniei , Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Ministerul Educatiei,  autorități locale, europarlamentari pentru sustinerea implementării Planului Național de Boli Rare.
 Lansarea noului website + facebook ANBRaRo;
 Spot online, prezentate pe toate websiturile asociatiilor membre si cel putin la televiziunile locale.
 Actualizarea websiturilor, blogurilor si a websitului dedicat campaniei la nivel european cu activitatile organizate in Romania.
2. Tiparire de materiale pentru campanie (pliante, afișe, alte materiale personalizate de   campanie);
3. Activități de campanie stradală – Pânza solidarității – în orașele: Zalău, Oradea, Arad, Timișoara, Carei, Satu- Mare, Baia Mare, Cluj, Turda, Deva, Craiova, Campina, Brașov, Iași, Bistrița-Năsăud, Tg. Jiu, București, etc. vom avea voluntari care vor avea pânze de dimensiuni mari pe care trecătorii o să-și deseneze conturul mâinii și vor scrie mesaje de solidaritate pentru bolile rare și cancerele rare. După încheierea campaniei, aceste pânze (vom stabili din start ce dimensiuni, culoare și ce tip de pânză folosim) vor fi amplasate în spații vizibile în fiecare oraș pentru o perioadă de timp.
4. Eveniment de premiere a jurnaliștilor pentru cel mai bun articol.
5. Conferință de presă Zalău și Timișoara, (4 februarie – Ziua mondială de luptă împotriva cancerului) – solidaritate internațională pentru bolile rare;
6. Organizarea la București a unui workshop pe tema : Rețelele Europene de Referință în bolile rare; Centrele de expertiză din România ? – 22 februarie 2013
7. Videoconferințe: Zalău, Iași, Timișoara, Cluj, București, Oradea: Planul Național de Boli Rare, Servicii Sociale Specializate în Bolile Rare; – 8 februarie, 15 februarie;
8. Conferința de boli rare – București , 2 martie.
9. Conferința de boli rare, 22 februarie Cluj- Napoca
10. Marșul bolilor rare, Momentul bolilor rare: Timișoara, Carei și București
11.  Activități ale membrilor Alianței Naționale pentru Boli Rare la nivel național:
 Lecții de dirigenție și educație civică speciale, workshopuri de abilități/ dizabilități; lansare concurs în școlile din Zalău pentru cel mai inspirat desen, prezentare ppt, film, poezie, cântec pe tema solidarității cu pacienții cu boli rare;
 Anunțuri speciale (pe mijloace de transport, în gări, stații de autobus, etc.),  distribuire materiale informative, interviuri și apariții în presa scrisă și audio-video locală, organizarea a trei conferințe/ workshopuri regionale pe tema bolilor rare la Zalău, Timișoara, București;
12. Prezentarea rezultatelor campaniei, audiere publică în Parlamentul României.
Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s