Ziua Internaţională a Talasemiei – Campanie de promovare în centrele de donare!

Posted: May 9, 2012 by 25u25a in ANBRaRo
Tags: ,

Ziua Internaţională a Talasemiei
COMUNICAT DE PRESĂ – APTM

 8 mai a fost declarată Ziua Internaţională a Talasemiei în 1993 în memoria lui George Englezos şi a tuturor persoanelor cu talasemie care au părăsit această lume. Anual, Federaţia Internaţională a Talasemiei propune o tema specifică pentru activităţile desfăşurate în întreaga lume. Tema din acest an este „Revizuirea drepturilor pacienţilor”.
În România, sunt înscrişi în Programul Naţional 240 pacienţi cu talasemie. Aceşti pacienţi se confruntă cu o serie de probleme diverse, lipsa sângelui în anumite centre fiind una dintre cele mai importante.
„Prin intermediul acestui eveniment, organizat de Ziua Internaţională a Talasemiei dorim să atragem atenţia asupra problemelor cu care ne confruntăm şi să milităm pentru o mai bună calitate a vieţii. Sângele este vital în tratamentul nostru şi, de aceea, avem nevoie de donatori benevoli şi fidelizaţi. Donatorii ne ajută să supravieţuim în fiecare zi şi cu ajutorul lor, pacienţii cu talasemie pot duce o viaţă absolut normală”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră.
Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a fost înfiinţată în anul 2005 ca organizaţie non-guvernamentală de câţiva pacienţi care doreau creşterea receptivităţii la problemele pacienţilor cu talasemie majoră din România şi îmbunătăţirea calităţii vieţii acestor pacienţi. În prezent, APTM are 182 de membri, însa asociaţia reprezintă drepturile întregii comunităţi de pacienţi cu talasemie din Romania.
Scopul principal al asociaţiei este sprijinirea copiilor şi adulţilor cu talasemie si a familiilor acestora în vederea asigurării drepturilor fundamentale in ceea ce priveşte asistenţa socială, medicală şi educaţia acestora.
Din 2006, APTM este membra al Federaţiei Internaţionale a Talasemiei, participând activ pentru promovarea drepturilor pacienţilor cu talasemie majora în ţară şi în lume.
Din anul 2009, asociaţia organizează anual Workshop-ul Naţional de Talasemie în cadrul Congresului Naţional de Hematologie, pentru a informa pacienţii cu privire la tratament, management clinic al talasemiei si pentru a-i apropia de specialişti.
Din 2010 APMT publică o revistă bianuala, ce are ca scop informarea pacienţilor, părinţilor şi medicilor asupra comunităţii talasemicilor din România si din lume.
Înca de la înfiintare, asociaţia s-a implicat în cadrul campaniilor de promovare a donării şi este partener activ al Fundaţiei Donatorilor Benevoli de Sânge.

Despre Talasemie
Talasemia este o afecţiune care debutează încă din primele luni de viaţă, manifestându-se ca o anemie extrem de severă.
Tratamentul constă în transfuzii periodice de sânge la intervale de 2-6 săptămâni pentru a menţine nivelul hemoglobinei cât mai aproape de valorile normale permiţând organismului să crească şi să se dezvolte corespunzător. În urma acestor transfuzii însă, se acumulează în corp cantităţi mari de fier care formează importante depozite în ficat, splină, inimă, pancreas, glande endocrine, tegumente. Aceste organe sunt astfel puternic afectate, adesea talasemia majoră fiind complicată şi cu boli cardiace, hepatice, diabet zaharat, osteoporoză, infertilitate. Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism pacientul cu talasemie majora trebuie sa urmeze un tratament chelator de fier, zilnic, fie cu Deferoxamina – in perfuzii lente, subcutanate, cu ajutorul unor pompete injectomat, fie cu Deferasirox – tablete orale, dispersabile.
În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot intemeia o familie.
Transfuziile de sânge şi tratamentul chelator de fier se fac pe toată durata vieţii. Doar transplantul de maduvă osoasă de la un donator compatibil poate asigura o vindecare completă şi definitivă pentru talasemia majoră.
Talasemia minoră nu este o boală, ci un defect genetic; odată identificat un purtător trebuie investigat şi partenerul pentru preîntâmpinarea naşterii de copii cu talasemie majoră.

Sursa: Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) – http://www.talasemia.ro

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s