RAPORT privind întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare

Posted: December 20, 2011 by 25u25a in Uncategorized, conferinte, Evenimente APWR, ANBRaRo, ARCRare

16-17 noiembrie 2011, București, Hotel Siqua

 CNBR este un grup de lucru format din pacienți și specialiști care colaborează în acest sens din anul 2007.

Întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare – CNBR a fost organizată în perioada 16-17 noiembrie la București, Hotel Siqua, str. Plevnei, nr.59 între orele 10.00- 17.00, cu sprijin financiar din partea firmelor Genzyme si Novartis. În cadrul întâlnirii  am dezbătut situația actuală a bolilor rare în România, stadiul de implementare al Planului Național de Boli Rare în contextul legislativ actual la nivel European și au fost analizate măsurile prioritare pentru perioada următoare.

Întâlnirea a fost realizată cu sprijin financiar din partea firmelor: 

 

 În introducere Dorica Dan a prezentat activitățile asociației începând din anul 2007 când s-a înființat Alianța Națională de Boli Rare și s-au demarat activitățile pentru un Plan Național de Boli Rare, schimbarile aduse de derularea proiectului – Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare și contextul european în care se desfășoară aceste acțiuni. Scopul acestei introduceri a fost acela de a familiariza participanții noi la CNBR cu activitățile desfășurate de către asociație. În cadrul prezentării s-a menționat istoricul asociației, scopul, obiectivele, motivația acesteia, participările la workshop-uri și seminarii, conferințe naționale și internaționale și cateva aspecte despre funcționarea Centrului NoRo.

S-a dezbatut fiecare capitol din Planul Național de Boli Rare, s-au adus completări și schimbări care au fost actualizate și cuprinse în documentul care a fost transmis membrilor CNBR și apoi, a fost prezentat pentru analiza Ministerului Sănătății.

Participanții au fost informați cu privire la aprobarea de către EUCERD a criteriilor de calitate pentru desemnarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare în țările UE. S-a discutat pe marginea lor și s-a decis actualizarea planului cu aceste criterii și schimbarea denumirii din centre de referință în centre de expertiză, pentru a ușura aderarea la Rețelele de Referință Europene în viitor. Reprezentanții specialistilor, ai SRGM și ai comisiilor de genetică și boli rare au decis că vor redacta scrisori către celelalte comisii de specialitate ale Ministerului Sănătății pentru a-i informa despre aceste centre de expertiză, inventarierea bolilor rare pentru care au responsabilități și a resurselor disponibile și că vor pregăti formularele pentru dosarul de acreditare.

Au mai fost dezbătute subiecte referitoare la Strategia Europeană privind bolile rare și încadrarea măsurilor Planului Național de Boli Rare în această strategie, punându-se accentul pe: Directiva Cross border și Acțiunea Comuna a UE cu statele membre. Se recunoaște internațional că pe lângă tratamentul medicamentos de care pacienții au nevoie (pentru care există aceste tratamente, adică o foarte mică proporție), bolile rare necesită servicii sociale specializate, adaptate nevoilor pacienților cu boli rare, motiv pentru care DG SANCO a acceptat un Pachet de lucru în cadrul Acțiunii comunitare pe domeniul bolilor rare pe Servicii Sociale Specializate și unul pentru EUROPLAN.

S-a hotărât ca la următoarea întâlnire a comisiei de boli rare să participe și reprezentantul Orphanet Romania – Conf. Dr. Cristina Rusu și reprezentantul pacienților, Dorica Dan. Acest lucru s-a și întâmplat în data de 29 noiembrie. Printre măsurile luate recent de către Ministerul Sănătatii este și aceea de numire în comisiile de specialitate a reprezentanților pacienților și aceea de extindere a screeningului la nivel național. CNBR a decis că este necesară introducerea acreditării pentru centrele de screening. A doua zi au fost amplu dezbătute metodele și posibilitățile de organizare a Centrelor de Expertiză și a colaborării viitoare în Rețelele de Referință Europene și Campania de Ziua Bolilor Rare din 2012.

Dorica Dan – președinte APWR/ ANBRaRo/ ARCrare, vicepreședinte EURORDIS, membră EUCERD 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s