Săptămâna dedicată pacienților cu SPW. Centrul NoRo, Zalău, 1-5 august 2011

Posted: August 23, 2011 by mihaiela in Evenimente APWR
Tags: , , , , , , , , ,

Trăim într-o lume în care viteza începe să ia locul vieții însăși, materialul începe să devină un scop în viață, superficialul ajunge din ce în ce mai mult un fel de-a fi și adevăratele valori sunt date la o parte în detrimentul ”carcaselor” fără conținut… Este greu de crezut că în această junglă în care cu toții ne aflăm într-o goană nebună printre liane și uscături există persoane care se gândesc și la ceilalți, la cei care sunt privați de ”normal”, un normal ”câștigat” prin naștere de noi, majoritatea, dar un normal pentru care unii se luptă să-l atingă fără certitudinea sau uneori măcar speranța că vor reuși vreodată… Aceștia sunt pacienții afectați de boli rare…
Zalăul a devenit încetul cu încetul capitala îngrijirii bolilor rare în România. La doar o lună de la deschiderea aici a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare ”NoRo” (28 iunie 2011) și de la conferința ”Abordarea Europeană a bolilor rare” (29 iunie 2011), a avut loc în acest Centru prima săptămâna dedicată pacienților cu sindromul Prader Willi, în perioada 1-5 august 2011, după mai mulți ani de organizare în Centrul ”Acasă”.
Nu pot să nu menționez aici că este un real motiv de bucurie ca într-o perioadă atât de cenușie a sistemului sanitar din România, perioadă în care spitale sunt desființate și pacienți rămân fără medicamente și în general fără vreun motiv de speranță, să particip la deschiderea unui centru unic în România, centru care își propune îngrijirea persoanelor cu afecțiuni genetice severe, greu recuperabile.
Centrul NoRo te impresionează încă de la primii pași pe care-i faci pe culoarele sale – totul este gândit până la cel mai mic detaliu, personalul este mereu cu zâmbetul pe buze, aparatura și echipamentele interioare sunt de ultimă generație…un centru unic în țară realizat pentru cei care au cea mai multă nevoie și până nu demult cel mai puțin sprijin…persoanele afectate de boli rare.
Cu un program bine gândit și stabilit de organizatori, săptămâna dedicată pacienților cu sindromul Prader Willi este o binefacere atât pentru persoanele care suferă de această afecțiune genetică, cât și pentru părinții/aparținătorii acestora. Zi de zi au loc activități și cursuri susținute de specialiști care colaborează cu Centrul și cu Asociația Prader Willi din România – psihologi, psihopedagogi, kinetoterapeuți, anagajați ai Crucii Roșii, medici geneticieni. În cadrul acestor cursuri, părinților le sunt prezentate drepturile pacienților și ale însoțitorilor, măsurile de prim ajutor, importanța activității fizice în sindromul Prader Willi, aspectele medicale şi problemele de sănătate des întâlnite în această afecţiune şi soluţiile posibile existente, importanţa consilierii genetice, a activităţii fizice şi a integrării în societate. Pacienții participă la jocuri și activități fizice și socio-educative, iar zilnic sunt organizate ”concursuri” de puzzle, vizionări de film, seri de dans și chiar un bal mascat.
Am văzut mame cu lacrimi în ochi, lacrimi de tristețe după ani de suferință alături de copiii lor, ani de luptă cu boala, cu sistemul sanitar, cu reticența celor din jur, a medicilor și angajaților din spitale, ani cu cheltuieli inimaginabile și cu o continuă frică a zilei de mâine… Am văzut copii (și când spun copii mă refer la pacienții înscriși în acest program, indiferent de vârsta pe care o au) mereu cu zâmbetul pe buze, deși mereu suferinzi… sunt copii care se bucură la cel mai mic gest, la un zâmbet, la o vorbă bună… sunt copii pentru care viața se limitează la o dietă strictă, la un program atent conceput, la un șir lung de spitale și de medici, la o supraveghere continuă din partea părinților și la privarea de anumite libertăți care nouă celorlalți ni se par normale și neimportante… Am văzut personalul centrului, oameni care iubesc cu adevărat acești copii și pentru care zâmbetul lor reprezintă cea mai mare răsplată… Totul este absolut extraordinar… un motiv de bucurie, un motiv de speranță…
În încheiere țin să-i felicit pe doamna Dorica Dan și pe întreg personalul centrului NoRo și al Asociației Prader Willi România pentru tot ceea ce au realizat și pentru lupta cu morile de vânt pe care o duc zi de zi. Ei sunt cu adevărat întruchiparea cuvintelor lui Rudyard Kipling din finalul poeziei ”If”:
If you can fill the unforgiving minute
With sixty seconds’ worth of distance run,
Yours is the Earth and everything that’s in it,
And – which is more – you’ll be a Man, my son!
…De la ei putem învăța să fim oameni…

Radu-Ioan Ursu,
Medic rezident genetică medicală, Spitalul Clinic de Urgență ”Sf. Ioan” București
Doctorand în genetică cu tema ”Cauzele genetice ale obezității”,
Coordonator prof. dr. E. Severin

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s