GRUP DE PACIENȚI PRADER WILLI, CENTRUL PILOT DE REFERINȚĂ PENTRU BOLI RARE NORO

Posted: August 23, 2011 by mihaiela in Centrul NoRo, cursuri, Evenimente APWR, NoRo
Tags: , , , , , , , , , , , , ,

În prima săptămână a lunii August, Centrul de Referință pentru Boli Rare Noro al Asociației Prader Willi din România a găzduit primul grup de pacienți și aparținători, care au venit în noul centru cu scopul de se instrui cu privire la boala de care suferă și de a beneficia de evaluări medicale și servicii de recuperare și respiro. Finantarea pentru acest grup a fost asigurata cu sprijinul GSK.
Astfel, pe parcursul a 5 zile, grupul format din 5 pacienți și 5 aparținători a participat la un program organizat de echipa Centrului de Referință Noro (anexa 1), care a cuprins 5 categorii pe activități :

I. Instruiri pentru părinți;
II. Activități socioeducative;
III. Activități de recuperare;
IV. Evaluarea și consilierea psihologică și genetică;
V. Activități de recreere și petrecere a timpului liber;

Activitățile principale au fost completate de: primirea și cazarea paticipanților,
evaluarea documentelor și întocmirea dosarelor fiecărui pacient și alte activități de recreere și petrecere a timpului liber.

I. Activitățile de instruire pentru părinți

Programul de instruire a început cu prezentarea echipei din Centrul NoRo, pentru ca participanții să se simtă mai confortabil, și să aibă informațiile despre competențele fiecărei persoane care va lucra cu ei. S-a prezentat și programul următoarelor zile, după care părinții și copii au continuat programul în grupuri separate.
Părinții au fost informați despre regulamentul Centrului NoRo, după care am trecut la evaluarea așteptărilor lor legate de această săptămână. Părinții au trebuit să scrie sfârșitul a patru propoziții: „Mi-ar plăcea ca în săptămâna aceasta să…”, „Vreau să vă atrag atenția că…”, „Mi-e frică să…”, „Ne place să…”.
Din propozițiile formulate de părinți am aflat mai multe despre copii, despre familii și am primit și sugestii de teme de discutat în cadrul întâlnirilor cu specialiștii.
Tema I – Drepturile pacienților și ale însoțiorilor s-a dezbătut împreună cu părinții. Având în vedere că toți pacienții prezenți în centrul nostru au fost persoane cu dizabilități, a avut loc o scurtă prezentare ale legislației privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități intercalată de discuții interactive despre situații concrete în care părinții au întâmpinat dificultăți în obținerea drepturilor lor, fiind încurajați să fie la curent cu legislația și să lupte pentru drepturile specificate în lege. A urmat o prezentare a drepturilor pacienților în România, care de asemenea a dat posibilitatea unor discuții interactive.
Tema 2 – Comportamentul copiilor cu Sindromul Prader Willi (activitate coord. de psih. Mihaiela Fazacas). Pe durata a două ore părinții au încercat să înțeleagă mai bine comportamentul copiilor lor și să găsească cu sprijinul psihologului soluții pentru comportamentele dezadaptative. Punctul de plecare l-a constituit o evaluare comprehensivă a comportamentelor copiilor (utilizând o listă de evaluare a comportamentului adaptată vârstei). Profilul comportamental identificat a fost comparat cu profilul comportamental tipic al persoanelor cu PWS. Au fost analizate în detaliu comportamente precum: supraalimentarea, obsesiile și compulsiile (ciupirea pielii, colecționarea de obiecte, insistența, etc.), precum și alte probleme comportamentale și emoționale specifce fiecărui caz în parte. Accentul s-a pus pe identificarea de soluții eficiente, insistându-se pe importanța adaptării și controlului mediului, a recompensării și construirii comportamentului copilului pornind de la aspectele pozitive ale acestuia. Părinții au fost deschiși împărtășind experiențele pozitive pe care le-au avut în relaționarea cu copiii și cerând ajutor pentru rezolvarea aspectelor problematice.
Tema 3 – Măsuri de prim ajutor. Pornind de la ideea ca atunci cand ai un copil care sufera de Sindrom Prader Willi ne putem afla in diverse situatii limita: probleme respiratorii, infectii cutanate sau alt tip de infectie, innecare cu alimente, apnee de somn,etc. Am decis sa invitam traineri de la Crucea Rosie pentru a instrui parintii pentru a acorda prim ajutor copiilor lor. In acelasi timp, am decis ca personalul centrului sa fie inclus in acest curs pentru ca in mod certvom avea situatii in care interventia noastra va fi esentiala.Viata unei persoane depinde, intr-o mare masura, de momentul acordarii primului ajutor si de priceperea celui care intervine.
Speram ca acest curs sa ajute parintii sa stie sa acorde prim ajutor in caz de:
– pierderea cunostintei;
– stop cardio-respirator;
– hemoragii;
– luxatii, entorse;
– arsuri (in caz de electrocutare sau insolatie)
– innec.
Tema 4 – Prietenii copilului meu. Această temă de discuție a luat forma unui grup de suport în care părinții au avut ocazia de a interacționa, a împărtăși din experiențele lor personale și ale familiilor lor. În timp ce copiii lor se aflau la o altă activitate, părinții se bucurau de puțin timp liber în foișorul din grădina centrului și purtau discuții despre felul în care copiii lor interacționează acasă, în mediul lor natural, cu alte persoane de vârsta lor, unii dintre ei mărturisind că de fapt ei sunt singurii prieteni ai copiilor lor.
Tema 5 – Anuntul diagnosticului si importanta consilierii genetice, activitate coordonata de Dorica Dan – coordonator centru NORo si Paula Cuibus – consilier de genetica.
Pentru partea de anunt al diagnosticului am pornit de la ideea ca optiunea de a avea un copil este o hotarare importanta care poate schimba considerabil stilul de viata, din punct de vedere emotional, psihic, financiar, practic si social. In cursul sarcinii pot aparea complicatii care afecteaza sarcina, uneori chiar si viata viitoarei mame.
Perioada neonatala precoce, adica cea din primele zile dupa nastere, prezinta doua particularitati care fac specificitatea anuntului in maternitate. Pe de-o parte marea fragilitate in aceste momente si atasamentul parintilor fata de copil totul depinzand de maternitate si de primele reactii.
Am discutat cu parintii prezenti atat despre anuntul prenatal dar, am insistat asupra anuntului postnatal pentru ca am dorit sa stimulam dezbaterea asupra propriilor experiente traite de fiecare dintre noi dar si despre cum consideram noi ca ar trebui de fapt sa se petreaca acest lucru pentru ca parintii sa reuseasa sa-si pastreze increderea si speranta.
Tema 6 – ”Importanța integrării în societate” a inițiat o serie de discuții între părinți privind beneficiile pe care colectivitatea le are asupra copiilor. Pornind de la piramida trebuințelor (A. Maslow) s-au analizat nevoile copiilor și au fost inițiate discuții cu părinții și între aceștia privind gradul în care sunt împlinite anumite nevoi ale copiilor, respectiv nevoile de siguranță, dragoste, apartenență, stimă și respect. Psihologul a abordat teme precum avantajele integrării în comunitate, a încurajat părinții să discute despre problemele pe care le întâmpină atunci când participă împreună cu copiii la evenimente din cadrul comunității, a mediat discuția și a încercat să împuternicească părinții, să îi motiveze pentru a socializa.

II. Activități socioeducative

Prima activitate socio-educativă desfășurată cu copiii a vizat facilitarea cunoașterii și a interacțiunii dintre membrii grupului și familiarizarea cu regulile de conduită în cadrul centrului. În acest scop, am inițiat o serie de exerciții de cunoaștere care să contribuie la coeziunea grupului de copii. Ulterior, le-am prezentat Regulamentul de ordine interioară, exemplificând și demonstrând fiecare regulă ce viza comportamentul copiilor, în vederea conformării și respectării. Copiii au aplicat pe rând aceste reguli, ca parte a unor exerciții aplicative.
 Puzzle şi Cutiuța muzicală. Copiii, voluntarii şi o parte din personalul Centrului NoRo au fost implicați ȋn prima jumătate a orei ȋn activitatea de puzzle. Fiecare copil a avut de terminat câte un puzzle. Voluntarii au intervenit ȋn cazul ȋn care a fost nevoie, oferind indicații sau ȋndrumare pentru face puzzle. Ȋn a doua jumătate a orei copiii şi-au manifestat dorința să cânte cât mai multe cântece dintre care: „Bate vântul frunzele”, „Bat din palme”, „Dacă vesel se trăieşte”. Atmosfera a fost una veselă şi plăcută.
 Confecționarea de măşti. Copiii au avut posibilitatea să pregătească măşti pentru balul mascat din următoarea zi. Activitatea ȋn sine a inclus decuparea măştilor, colorarea, aplicarea de sclipici şi abțilduri decorative, pregătite de ei, pe măşti. Au fost foarte entuziasmați şi implicați ȋn activitate, ȋn special pentru că măştile pregătite s-au dovedit a fi reuşite.
Familia și prietenii. În timp ce părinții discutau cu asistentul social despre viața de familie și prietenii, copiii au abordat aceeași temă sub formă de joc și desen. Fiecare copil și-a desenat familia, povestind apoi câte ceva despre ea.
Zingo și alte jocuri interactive. Concentrarea atenției, denumirea obiectelor, așteptarea rândului sunt doar câteva dintre abilitățile exersate prin acest joc. Activitatea socio-educativă desfășurată cu copiii a vizat consolidarea anumitor cunoștințe (formă, mărime, culoare, animale, cifre), dezvoltarea capacității de analiză, categorizare, sortare și coeziunea grupului. Copiii au fost foarte activi și acaparați de activitățile educative propuse.

III. Activități de recuperare

Zilnic, intre 9 si 10 au fost organizate activitati de kinetoterapie. Miercuri de dimineață până la prânz au avut loc activități de recuperare prin kinetoterapie pentru pacienți și în același timp demonstrații pentru părinți. Prin activitățile susținute am urmărit atingerea următoarelor obiective :
1.Ameliorarea si combaterea durerii
2. Cresterea fortei musculare și a amplitudinii articulare
3. Reeducarea coordonării
4. Reeducarea mersului
5. Creșterea rezistentei la efort
6. Formarea si reeducarea ADL-urilor (autoingrijire si castigarea independentei : spalat, mancat e.t.c)
7. Gimnastica respiratorie
Considerăm că prin demonstrațiile făcute și discuțiile purtate între beneficiari și specialiști, aceștia din urmă vor continua miniprogramele învățate în centru, la domiciliu, activitatea de kinetoterapie fiind astfel continuată în viața de zi cu zi.
Activitățile de recuperare prin kinetoterapie, gimnastică și hidroterapie au avut loc și în celelalte zile, oferindu-le astfel copiilor cu Prader Willi posibilitatea de a îmbina sportul cu relaxarea și a se bucura de compania celorlalți.

IV. Evaluarea și consilierea psihologică și genetică;

Evaluarea psihologică

Activitatea de evaluare psihologică s-a desfășurat pe parcursul tuturor celor 5 zile petrecute de copii în centru. În cadrul ședințelor de evaluare, cei doi psihologi au realizat anamneza prin intervievarea părinților și aplicarea unor chestionare, au realizat observații ale copiilor, au investigat și analizat starea actuală de dezvoltare a fiecărui copil, prin administrarea diferitor teste și probe pentru evaluarea funcțiilor cognitive, limbajului, motricității, dispoziției afective și comportamentului. Caracteristicile psihologice reliefate de rezultatele evaluărilor, starea actuală de dezvoltare şi integrarea socială a fiecărui copil au completat informațiile furnizate de ancheta socială și de documentele medicale existente la dosar.
Pe baza rezultatelor evaluării am întocmit un program de recuperare adaptat nevoilor fiecărui copil.

Evaluarea medicală

Fiecare pacient a fost evaluat de către medicii specialiști în genetică, și au fost recoltate probe de sânge de la 3 persoane pentru testarea genetică și aflarea/confirmarea diagnosticului, in special pentru ca unul din pacientii cu SPW din grup banuim ca ar fi gresit diagnost. Medicii au purtat discuții cu fiecare părinte și au oferit informații în funcție de întrebările și nevoile pe care aceștia le-au exprimat.

V. Activități de recreere și petrecere a timpului liber

Fiecare seară petrecută în Centrul NoRo a fost o ocazie de socializare, destindere și bună dispoziție. S-au vizionat filme precum Tarzan si Bambi, animații care au fost atât pe placul copiilor cât și al adulților. Într-o alta seara a fost organizată discoteca, la care au participat și părinții, dansând alături de copiii lor pe ritmuri de muzică ușoară și populară.
Ultima seară a fost foarte așteptată atât de copii cât și de părinții, deoarece aveam balul mascat. La balul mascat, pe fond muzical fiecare și-a prezentat propria mască dar și măștile pregătite pentru părinți, iar aceștia au fost plăcut surprinși de munca copiilor lor. Seara s-a încheiat cu dans, acesta fiind preferat de toată lumea.
Balul mascat s-a dovedit a fi o modalitate plăcută de a socializa și de a încheia o săptămână plină de activități atât pentru copii cât și pentru părinți.

Evaluarea finală grupului. Vineri înainte de plecare copiii au avut oportunitatea să-și exprime impresiile cu privire la activitățile desfășurate pe parcursul săptămânii. Toți s-au declarat mulțumiți de activitățile desfășurate plecând acasă cu impresii pozitive și dorința de a reveni. Au fost aplicate ,,chestionare de masurare a gradului de satisfactie a beneficiarilor’’.

Echipa Centrului de Referință NoRo:
Dan Dorica – coordinator centru/părinte copil cu SPW
Sabău Amalia – psiholog
Fazacas Mihaiela – psiholog
Cuibuș Paula – psiholog, consilier de genetică
Darko Emeșe – psihopedagog
Băican Cosmina – psihopedagog
Almasi Zsuzsa – psiholog
Brazdău Maria – asistent social
Terhes Sorina – kinetoterapeut
Persa Alexandra – kinetoterapeut
Chis Gabriel Adrian – sociolog
Dombi Istvan – specialist IT

Colaboratori :
Prof. dr. Maria Puiu – UMF Timișoara, presedinte SRGM
Dr. Simona Dumitriu – UMF Timișoara
Dr. Ursu Radu Ioan – Spitalul Clinic de Urgenta “Sf. Ioan” Bucuresti (Doctorand pe
problematica obezitatii in bolile genetice)
Dr. Radu Stefanescu – UMF Bucuresti
specialisti traineri Crucea Rosie Salaj

Dorica Dan – presedinte APWR, coordonator Centru NoRo

Advertisements
Comments
  1. madalin97 says:

    unde se poate adresa familia unui copil cu acest sindrom pentru evaluare mai atenta si posibila recuperare

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s