Lansarea Asociatiei Romane de Cancere Rare – 19 iulie 2011

Posted: August 18, 2011 by mihaiela in conferinte, ANBRaRo
Tags: , , , ,

Pornind de la ideea conform căreia cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, definite în UE ca fiind boli cu o prevalență de mai puțin de 5 cazuri la 10 000 de persoane, Asociația Prader Willi din România a inițiat inființarea Asociației Române de Cancere Rare iar în data de 19 iulie a organizat la București, la Librăria „Cărturești” un eveniment de lansare a organizației. Au participat specialiști, pacienți și reprezentanți media. Evenimentul a fost mediatizat și monitorizat de către firma „DECI SE POATE” și a avut o bună acoperire în presa națională. Evenimentul a fost realizat cu sprijin financiar din partea „Novartis Oncology”.
La eveniment au fost prezenți pacienți care și-au spus „povestea”, au fost priviți cu admirație și respect pentru tăria de caracter și determinarea lor de a învinge boala.
Specialiștii au vorbit despre accesul la tratament și importanta diagnosticării corecte, timpurii și despre includerea pacienților în terapii. S-a vorbit despre importanța consilierii psihologice a pacienților pentru a depăși situațiile de criză și pentru a face față bolii.

De asemenea, au fost prezentate obiectivele asociației:
Luarea în considerare a echității, justiției sociale și intereselor pacienților atunci când se stabilesc prioritățile de sănătate publică. Recunoaștem problemele economice asociate cu furnizarea de asistență medicală, dar subliniem faptul că granițele geografice, precum și alte bariere, nu ar trebui să impiedice accesul pacienților la cele mai bune standarde de îngrijire. Sănătatea este un drept fundamental al omului, indiferent dacă boala lui este comună sau rară.

Formarea unei baze de date
Susținem crearea și dezvoltarea în continuare a rețelelor de baze de date clinice, registre de cancere rare, care ar îmbunătăți colectarea, furnizarea și compararea datelor privind aceste afecțiuni.

Stimularea schimbului de cunoștințe
Facem apel pentru o colaborare structurată între specialiștii în cancere rare, prin crearea unor rețele de referință care vor stabili un standard ridicat pentru serviciile de îngrijire la pacienții cu forme rare de cancer. Rețelele nu trebuie să se dezvolte doar în cadrul statelor membre UE, ci în întreaga Europă. Legând centrele individuale de expertiză la centrele europene și globale de referință privind cancerele rare am asigura structura necesară pentru un schimb mai eficient de experiență, informații, date și cele mai bune practici. Aceasta ar duce la o creștere globală a cunoștințelor, precum și la creșterea cercetărilor clinice eficiente și îmbunătățirea îngrijirilor pentru pacienții cu cancere rare.

Evaluarea echilibrată, precoce și transparența de noi terapii
Dorim să înființăm un Comitet Național de Initiațivă în Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanți ai Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Sănătate, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți ai asociațiilor de profesioniști și industrie, pentru un dialog de substanță și transparent. Trebuie să ne asigurăm că noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispoziția pacienților în timp util, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficiență în cazul terapiilor trebuie sa fie transparente și să intre în vigoare într-un termen rezonabil. Acestea ar trebui să includă în modelele cost-eficiență, costurile sociale și beneficiile unui tratament efectiv.

Abordarea complexă și interdisciplinară a pacienților
Vom demara formarea de grupuri de pacienți la Centrul Pilot de Referință pentru boli rare – NoRo, pentru instruire, consiliere psihologică, socială și grupuri de suport.

Dorica Dan, președinte Asociația Română de Cancere Rare -ARCrare

http://www.privesc.eu/widget/live/5654

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s