Premiu de excelență în eHealth pentru http://www.edubolirare.ro

În cadrul Galei Premiilor e-Health 2011 organizată în avanpremiera celui de-al 6 – lea congres eHealth organizat de Tarus Media în 26 mai 2011 la Bucureşti, portalul http://www.edubolirare.ro a fost apreciat ca fiind printre cele mai importante proiecte din domeniul
eHealth, obţinând Premiul de excelenţă în eHealth şi un premiu special constând în servicii de comunicare media în valoare de 5000 Euro. Portalul este apreciat ca o soluţie inovatoare de e-sănătate oferită sistemului de asistenţă socio-medicală, ca un instrument eficient, simplu, accesibil, atractiv, interactiv şi rapid în utilizare pentru practicieni şi pacienţi din domeniul bolilor rare. Premiul obţinut de Asociaţia Prader Willi din România ne onorează dar ne şi obligă în continuarea efortului de a integra servicii sociale, medicale şi educaţionale având ca scop creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare.
Congresul a fost onorat de speakeri de înalt prestigiu din Franţa, Germania, Ungaria, Estonia, Suedia, Austria, Belgia şi România.
Mulţumim Tarus Media pentru că a făcut posibilă participarea Asociaţiei Prader Willi din România la acest eveniment deosebit care ne onorează.

Camelia Arion, specialist IT

Conferința „Noi orizonturi în tratarea cancerului”

Cea de-a IX a conferinţă internaţională “New Horizones in treating Cancer”/„Noi orizonturi în tratarea cancerului” pentru organizaţiile care reprezintă persoanele dignosticate cu tumori gastro-intestinale stromale (GIST) şi leucemie mieloidă cronică (CML), a avut loc în Olanda la Amsterdam în perioada 13-15 mai.
Programul a cuprins sesiuni interactive cu prezentări scurte, după care s-a continuat cu discuții libere legate de temele prezentate. În cadrul conferinței s-au abordat aspectele privind implicațiile acestori boli asupra pacienților, pașii pentru diagnosticare, diagnosticarea într-un stadiu mai avansat, tratamentul și îngrijirea pacienților și nu în ultimul rând monitorizarea bolii. Pentru aceste boli este nevoie de a oferi în mod constant: educaţie, informaţii despre tratament, posibilitatea de socializare, lobby și advocacy, organizarea şi finanţarea activităţilor pentru pacienţi. Este nevoie nu numai pentru a încetini progresul bolilor, dar, de asemenea, pentru a opri şi de a găsi un leac adecvat. Având în vedere investiţiile financiare şi intelectuale în cercetarea cancerului, s-a constatat că acestea reprezintă un eşec, este nevoie de schimbări radicale. Aceste schimbări trebuie să corespundă nevoilor pacienţilor, pentru că ar trebui să fie importantă nu numai incidența, dar și mortalitatea.
Sesiunile plenare au durat 20 de minute, după care participanții au avut ocazia să adreseze întrebări, în funcție de nevoile și interesul participanților.

Darkó Emese, psihopedagog APWR

Workshop „Screening neonatal”

În data de 14 mai 2011, Eurordis a organizat un workshop de o zi pe tema screeningului la Amsterdam, în parteneriat cu proiectul „Newborn Screening” al ISS și al Societății Internaționale de Screening Neonatal. După o sesiune de PlayDecide pe această temă, am primit informații despre istoria screeningului neonatal începând din 1960 și despre factorii care influențează dezvoltarea noilor teste. Dl. Antoni Montserrat din partea Comisiei Europene a vorbit despre acțiunile Uniunii Europene din domeniul screeningului neonatal.

S-au prezentat de asemenea și rezultatele preliminare ale studiului privind practicile și politicele din domeniul screeningului neonatal din țările Uniunii Europene. Sunt diferențe semnificative între procedurile din diferitele țări, atât în metodologia de lucru, cât și în numărul bolilor pentru care se face screening (în unele țări pentru peste 25 de boli, în altele – cum este și România – numai pentru 2 boli).

Lázár Zsuzsa, APWR

Alături de Voi România a demarat „Alianţa pentru dezvoltarea economiei sociale”

 Fundaţia Alături de Voi România (ADV) în parteneriat cu Motivation România, Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Iaşi şi Il Poliedro- Societate Cooperativă Socială, au susţinut dezbaterea cu privire la proiectul „Alianţa pentru dezvoltarea economiei sociale”, în data de 18 mai 2011, la Cluj Napoca. Proiectul este confinanţat din Fondul Social European prin Programul Operațional Sectorial pentru Dezvoltarea Resurselor Umane 2007- 2013.

 Scopul propus de ADV prin implementarea proiectului

 Proiectul „Alianţa pentru dezvoltarea economiei sociale” se adresează persoanelor cu HIV, tinerilor care părăsesc sistemul de protecție a copilului, persoanelor cu dizabilități și altor grupuri vulnerabile. Totodată, proiectul își propune să implice și 910 profesioniști în domeniul economiei sociale cu scopul conștientizării și creării unei comunicări stabile.

 Scopul proiectului este promovarea structurilor economiei sociale ca instrumente flexibile și durabile pentru dezvoltarea economică și crearea de locuri de muncă la nivel național pentru persoanele supuse riscului de excluziune socială.

 Paula Cuibuș

Seminarul „Alianţa pentru educaţie incluzivă: Modele şi practici educaţionale incluzive”

 Seminarul „Alianţa pentru educaţie incluzivă: Modele şi practici educaţionale incluzive” organizat la Bucureşti, în data de 25 mai 2011, de către Asociaţia RENINCO România, cu sprijin financiar de la Ambasada Franţei la Bucureşti şi în colaborare cu Facultatea de Psihologie şi Ştiinţele Educaţiei, Universitatea din Bucureşti, precum şi cu Inspectoratul Şcolar al Municipiului Bucureşti a reunit:

  • reprezentanţi ai instituţiilor statului (Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Direcţia Generală de Protecţia Drepturilor Copilului)

  • specialişti în educaţie (profesori universitari, consilieri şcolari, psihologi, cadre didactice de sprijin şi itinerante)

  • reprezentanţi ai unor ONG-uri care furnizează sprijin şi servicii persoanelor cu dizabilităţi.

Într-o atmosferă cu propensitate spre dialog şi spre împărtăşirea experienţelor proprii ale fiecărui participant, s-au prezentat date statistice furnizate de către Serviciile de Evaluare Complexă din cadrul DGASPC-urilor, exemple de bune practici în Europa şi la noi în ţară, studii de caz şi filmuleţe cu intervenţii propriu-zise realizate de către cadre didactice ce lucrează cu copii cu cerinţe educative speciale.

Asociaţia Prader Willi din România a fost reprezentată la acest eveniment de către psiholog Amalia Sabău care, în lucrarea intitulată „Dezvoltarea abilităţilor de comunicare şi de muncă independentă la copiii cu cerinţe educative speciale”, a propus un proiect de dezvoltare a abilităţilor de viaţă şi a prezentat serviciile ce sunt şi urmează a fi oferite în cadrul Centrului Pilot de Referinţă pentru Boli Rare, cu accent pe programele ce vizează dezvoltarea abilităţilor de viaţă independentă (“Trial for Flight”, training-urile adresate pacienţilor şi familiilor acestora şi terapia comportamentală adresată copiilor cu tulburări din spectrul autistic).

Amalia Raluca Sabău, psiholog APWR

Lifelong Learning Programme Grundtvig Workshop

I know, I can, I succeed”

În perioada 1-7 mai am participat din la un workshop în Veliko Tarnovo, Bulgaria, având ca scop training-ul de formare pentru persoanele cu boli rare pe dezvoltarea personală. La acest workshop, pe lângă participanţi din România au mai fost participanţi din Ungaria, Polonia, Turcia, Franţa, Spania şi desigur Bulgaria. Din partea ANBRaRo au participat: Robert Veres, Delia Lupaş, Sanda Veres şi Grigore Todor. 

La deschiderea oficială a workshopului, au participat invitaţi atât din presa locală cât şi din Bulgaria, printre care scriitorul francez de romane psihologice Laurent Gounelle, precum şi preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare din Bulgaria, Vladimir Tomov.

La acest workshop am învăţat care este atitudinea corectă la un „job interview” şi cum să abordăm un „job interview”, cum să scriem un CV corect, ce înseamnă procesul de „reteaming.

A fost o experienţă unică, datorită unor oameni unici, care ne-au primit cu mult drag. Totodată am legat noi prietenii care sperăm să ţină în viitor, am învăţat lucruri noi şi acumulat noi experienţe.

Veres Robert, Asociaţia Werdnig Hoffman

Promovarea angajabilității persoanelor cu scleroză multiplă și alte boli neurologice rare în România

Societatea de Scleroză Multiplă din România a inițiat o masă rotundă care a întrunit Agenția Națională pentru Ocuparea Forței de Muncă, Institutul de Cercetare a Calității Vieții, Alianța Națională de Boli Rare din România, Fundația de Îngrijiri Comunitare și Centrul de Resurse Juridice, cu scopul de a dezbate situația accesului pe piața forței de muncă a persoanelor cu dizabilități, în data de 25 mai 2011, la București.

Scopul principal al proiectului este de a implementa măsuri sustenabile pentru a influența politicile publice și de a realiza procesul de plasare și mediere a forței de muncă pentru persoanele cu dizabilități, precum și pentru a crește adaptabilitatea la locul de muncă.

Dezbaterea întâlnirii s-a derulat în cadrul a două teme majore: promovarea angajabilității în context internațional și modalități de creștere a gradului de ocupare a forței de muncă. Pentru atingerea cât mai relevantă a sensibilității situației complexe din România, Gelu Gaja, membru în comitetul director SSMR, a fost invitat să dezbată această problemă din perspectiva unei persoane cu scleroză multiplă.

Paula Cuibuș

Întâlnirea boardului IPWSO în Italia, 7-12 Mai 2011

Un alt lucru decât deosebita plăcere de a face parte din boardul IPWSO, este plăcerea de a afla unde va avea loc următoarea întâlnire! Reuniunea a fost extrem de importantă, combinând munca cu priveliştea minunată a munţilor Dolomites…Deşi poate părea extravagant, noi, în general, reuşim să obţinem sprijin şi loc de cazare, bazându-ne pe prietenii minunaţi din toată lumea. În acest an ne-am întâlnit în ţara de origine a lui Giorgio, Italia, într-un loc situat la câteva ore de nordul Veneţiei în Laggio di Vigo di Cardore, sus în Dolomires. În timpul petrecut aici, am învăţat că este un loc minunat pentru a petrece vacanțe în familie pentru grupuri speciale și am avut și noi parte de acest lucru! Ei sunt pregătiţi să ofere la un preţ scăzut vacanțe pentru persoanele afectate de boli rare din toată lumea.

Dorica Dan, preşedinte APWR

18 mai 2011 – Sărbătorirea Zilei Naţionale a Norvegiei (17 mai) la Bucureşti

Ambasada Regală a Norvegiei la Bucureşti şi Innovation Norway a organizat la Hotel Intercontinental, sărbătorirea Zilei Naţionale a Norvegiei și a invitat beneficiarii de fonduri norvegiene prin Programul Norvegian de Cooperare. Sărbătoarea a început cu o prezentare cu fotografii realizate în cadrul proiectelor, intitulată  Instantaneele: retrospective şi oportunităţi”. The exhibit is open between May 24 and June 4 at the National Museum of Contemporary Artin the Foto Anexa building.Expoziţia foto va fi deschisă între 24 mai şi 04 iunie la Muzeul Naţional de Artă de Contemporană. Prezentarea introductivă și The exhibit captures various images of projects supported in Romania by the Norwegian government and implement throughout Romania.Expoziţia ce urmează să fie organizată, surprinde diverse imagini de proiecte sprijinite în România de către guvernul norvegian şi punerea în aplicare în întreaga țară.

Dorica Dan, preşedinte APWR

May 18, 2011 – Celebration of the Norway’s National Day(17 May) in Bucharest

The Royal Norwegian Embassy in Bucharest and Innovation Norway held at the Intercontinental Hotel, the celebration of the Norway’s National Day and were invited the beneficiaries of Norwegian funds through the Norwegian Cooperation Programme. Celebration began with a presentation of some photos from the project entitled “Snapshots: retrospective and opportunities.” Photo exhibition will be open from 24 May and 04 June at the National Museum of Contemporary Art. Introductory presentation and exhibition witch will be organized, capture images of various projects supported by the Norwegian government in Romania and implemented in the country.

Dorica Dan, president RPWA

Barcelona – Întâlnirea (Eurordis Masa Rotundă a Companiilor)

Dorica Dan a participat la reuniunea EMRC în Barcelona, ​​în data de 28 mai 2011. Masa Rotundă a Companiilor a fost creată pentru a stabili o relaţie pe termen lung de învăţare între EURORDIS şi acele companii care sunt interesate de medicamente orfane, tratamente, dispozitive medicale, suplimente alimentare şi a serviciilor de sănătate pentru persoanele care au boli rare. Această relaţie este condusă de principiile de conduită enunţate în codul Mesei Rotunde şi în conformitate cu politica EURORDIS cu privire la susţinerea financiară de către societăţi comerciale.

Obiective specifice

Pentru a oferi EURORDIS sprijinul financiar pentru finanţare fără restricţii, pentru activități, cum ar fi:

– Îmbunătăţirea accesului la informaţie, tratament, îngrijire, servicii şi suport pentru persoanele cu boli rare din întreaga Europă

– Sensibilizarea opiniei publice despre medicamente orfane, boli rare, şi nevoia de cercetare

– Împuternicirea grupurilor de pacienţi şi capacitatea lor de advocacy (prin informare, instruire şi crearea de reţele)

– Îmbunătăţirea identificării şi cunoştinţelor la grupurile de pacienţi cu boli rare la nivel european, facilitarea de reţele astfel încât să ajungă informaţia la ei

Dorica Dan, preşedinte APWR


Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s