Actualizare evenimente aprilie 2011

Posted: August 12, 2011 by mihaiela in Evenimente APWR, NoRo, Participari evenimente, Proiecte
Tags: , , , , , ,

Conferinţa de onncopediatrie

Concluzii ale conferinței:

– În România, oncopediatria nu există;

– Nu există oncopediatri, cei care se ocupă de oncopediatrie provin din oncologii pentru adulţi. S-au autospecializat, dar nu există cursuri pentru aşa ceva, nu este o specialitate separată deşi are particularităţile ei;

– Puținii oncopediatrii ar putea pleca în străinătate astfel încât în 5 ani, în România să nu mai aibă cine trata copiii bolnavi de cancer;

– Cancerele la copii sunt rare (în sensul bolilor rare);

– Toate lucrurile acestea se cunosc de 20 de ani, dar nici Ministerul Sănății nici Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu au făcut nimic.

Populaţia trebuie să se implice, dacă vrem să avem oncopediatrie. Trebuie acţionat în mediul politic, asupra fiecărui politician, mai ales în anii cu campanii electorale. Politica trebuie să construiască, să vină cu banii.

Ministerul Sănătății și Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu pot face nimic cu bugetele pe care le au. Dar populaţia și medicii trebuie să facă presiuni asupra Ministerului Sănătății și Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate să facă un program special pentru oncologia copilului și un registru naţional

Programul ar fi bazat în principal pe diagnosticarea precoce, dar și pe tratarea în România cu medicamente care acum nu sunt omologate la noi pe piaţă, dar și-au dovedit eficiența.

Rădulescu Irinel Mihaela

Întâlnirea comitetului consultativ (Advisory Committee)

 Comitetul consultativ din cadrul proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare” s-a reunit din nou în perioada 7-8 aprilie 2011, la Zalău.

Specialiști din mai multe țări (Norvegia, Franța, Germania), reprezentând instituții și asociații partenere importante (Frambu, Asociația Prader Willi din Norvegia, Eurordis, Kindness for Kids) au avut ocazia să evalueze stadiul actual al proiectului, să dezbată serviciile dezvoltate în Centrul Pilot de Referință; cursurile și posibilitățile oferite de universitatea virtuală (www.edubolirare.ro).

S-a conturat de asemenea programul ceremoniei de deschidere a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare și al Conferinței “Abordarea Europeană a bolilor rare” (28-29 iunie 2011).

Zsuzsa Lázár, APWR

Imagini Intalnirea Comitetului Consultativ


Lansare eUnivesitate

 Asociaţia Prader Willi din România a lansat în data de 26 aprilie 2011 Platforma Virtuală de Boli Rare www.edubolirare.ro care face parte din proiectul “Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare” finanţat prin Programul Norvegian de Cooperare. La această lansare au participat reprezentanţi ai Primăriei Municipiului Zalău, Prefectura Zalău, Consiliului Judeţean Sălaj, DASC și ai presei locale, fiind organizată și o conferinţă de presă.

Universitatea de boli rare este o platformă virtuală pentru informare şi formare fiind destinată specialiştilor din domeniul medical, psihosocial și educaţional, pacienţilor cu boli rare şi aparţinătorilor acestora dar și altor categorii ocupaţionale.

Componenta de formare a site-ului pune la dispoziţie 3 tipuri de cursuri: cursuri online ce pot fi parcurse la distanță, cursuri față în față și cursuri de tip blended learning (parţial online parţial față în față).

Site-ul are şi o importantă componentă de informare cu ştiri şi evenimente din domeniul bolilor rare, un catalog cu peste 100 de boli rare, proiecte, programe şi strategii din domeniul bolilor rare și o bibliotecă virtuală. Vizitatorii site-ului pot beneficia de sfaturi utile privind prevenirea și diagnosticarea unei boli rare deoarece conţine o parte de întrebări şi răspunsuri din partea specialiştilor din domeniu.

Cosmina Băican,psihopedagog APWR

Vizită de lucru în Norvegia

În perioada 28-30 aprilie 2011, o echipă formată din reprezentanţi ai APWR, Consiliul Judeţean Sălaj, Societatea Română de Genetică Medicală și Ministerul Sănătații a participat la un schimb de experienţă în Norvegia. În cadrul vizitei au avut loc întâlniri la Centrul Frambu, la Centrul de Boli Rare din Oslo, Centru Naţional de Autism, Spitalul Universitar Oslo și Ministerul Sănătății din Norvegia. Discuţiile s-au purtat în jurul evoluţiei și progreselor realizate în cadrul proiectului și a parteneriatului creat în acest proiect, promovarea experienţei norvegiene la nivel European ca model de bune practici și organizarea deschiderii oficiale a Centrului NoRo la sfârșitul lunii iunie. S-au mai discutat aspecte legate de continuarea colaborării într-un eventual proiect viitor, o eventuală implicare și a altor parteneri norvegieni și modul de colaborare în proiecte europene. În cadrul întâlnirii de la Ministerul Sănătății cu dl. secretar de stat, reprezentantul Norvegiei la EUCERD și reprezentanţi ai partenerilor proiectului NoRo, s-au prezentat rezultatele proiectului și modul în care modelul norvegian a fost preluat în România.

Dorica Dan, președinte APWR

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s