Conferinţa „Abordarea Europeană a bolilor rare”, 29 iunie 2011

Posted: July 6, 2011 by mihaiela in conferinte, Evenimente APWR
Tags: , , , , , , , ,

În data de 29 iunie, în Sala Avram Iancu a Primăriei Zalău, cu ocazia deschiderii oficiale a primului Centru Pilot de Referinţă pentru Boli Rare din România, a avut loc conferinţa „Abordarea Europeană a bolilor rare”.

Cuvântul de deschidere a lucrărilor conferinţei l-a avut d-na Daniela Coţa, viceprimarul municipiului Zalău, care le-a urat bun venit oaspeţilor din ţară şi străinătate.

Conferinţa a continuat cu o sesiune a cărei principală temă a fost „Îngrijirea de calitate salvează vieţi”, unde dr. David Kristian Bergsaker a prezentat modelul Frambu – împuternicirea pacienţilor şi familiilor, iar Dorica Dan, preşedintele APWR, a vorbit despre proiectul NoRo, o cale inovatoare pentru pacienţii cu boli rare din România. În plus, d-na Christel Nourisser, reprezentant EURORDIS şi membra EUCERD, a prezentatat participanţilor situaţia bolilor rare în Europa, prof. dr. Maria Puiu, preşedintele SRGM, a punctat importanţa unui asemenea proiect pentru România, iar dl. Alain Garcia secretarul general al celui de-al 2-lea Plan Naţional Francez de Boli Rare, a prezentat politicile şi strategiile în domeniul bolilor rare. Au urmat apoi două mese rotunde cu tema „Abordarea nevoilor pacienţilor” şi „Inovare în domeniul bolilor rare”.

Pentru prima dată au fost alături la dezbatere centrele Frambu, Agrenska, Burgos, Centrul de Boli Rare din Ungaria și NoRo și sperăm ca această colaborare va continua și în viitor.

În total la conferinţă au fost 92 de participanţi.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s