În acest an campania naţională cu tema „Inegalități ale serviciilor de sănătate pentru bolile rare”, lansată cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, s-a desfăşurat la fel ca și anul trecut atât la nivel de ţară cât şi la nivel de oraş. În acest an promovarea campaniei a început prin lansarea sloganului „RARE DAR EGALE” susţinut şi promovat cu ajutorul colaboratorilor noştri din următoarele oraşe: Zalău, Timişoara, Târgu-Mureș, Oradea, Cluj-Napoca, Bucureşti, Braşov, Iaşi, Carei, Şimleu Silvaniei, Turda, Târgu-Jiu, Buziaș, Bacău. Campania Ziua Internațională a Bolilor Rare s-a promovat prin interviuri realizate de mass-media (posturi de radio, televiziune), comunicate de presă și articole publicate în ziare și reviste cu privire la bolile rare, postări pe internet, distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste) în locuri publice, şcoli, instituţii medicale, prezentare spoturi, filmulețe, lecţii pe tema bolilor rare în școli.
Dintre orașele care au desfășurat activități cu ocazia campaniei se menționează:
Zalău
Workshop de abilitare;
Marşul bolilor rare;
Lecţii de dirigenţie şi cultură civică, informare pe tema bolilor rare în şcoli;
Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste);
Conferință de presă;
Lansarea broșurii cu povești ale pacienților „Rare Inegale”;
Playdecide pentru cadre didactice, pentru persoane din sitemul sanitar, pentru reprezentanții autorităților locale și presa.
Timişoara
Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;
Campanie stradală – materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste) distribuite de către medici, studenţii de la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare;
Marşul bolilor rare;
S-au organizat două manifestări dedicate bolilor rare la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” – una cu personalul medical, cealaltă cu părinți și bolnavi;
Târgu-Mureș
Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;
Campanie stradală – materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste), distribuite de către medici, studenţi, voluntari pentru bolile rare;
Organizarea mesei rotundă la care au participat medici, specialişti, terapeuţi, studenţi.
Bucureşti
Simpozion privind bolile rare la Institutul de Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu” (IOMC);
Simpozionul dedicat Zilei Internaționale a Bolilor Rare „Rare dar Egale” la Universitatea de Farmacie și Medicină „Carol Davila”;
Asociația Română Spina Bifidă și Hidrocefalie a organizat întâlnirea cu tema „Rolul Familiei în Îngrijirea și Recuperarea Copiilor Bolinavi de Spina Bifidă și Hidrocefalie”;
Campanie stradală – distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste);
Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;
Compania Națională de Căi Ferate „CFR” – S.A – a anuțat prin stațiile de amplificare: „Astăzi 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, RARE DAR EGALE!”.
Iaşi
Simpozionul “Ziua Bolilor Rare 2011″ – organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Gr. T. Popa”;
Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;
Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste) de către medici, studenţii de la medicină, voluntari.
Carei
Lecţii de dirigenţie şi cultură civică, informare pe tema bolilor rare în şcoli;
Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste);
Marşul bolilor rare.
Cluj-Napoca
Conferință despre BR organizat la Spitalul Pediatrie I;
Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste).
Buziaș
Simpozion dedicat Zilei Bolilor Rare desfășurat la Fundația „Cristian Șerban”, centru de referință în îngrijirea copiilor cu unele boli rare (hemofilie, talasemie, diabet zaharat la copil);
Lecţii tematice privind bolile rare în şcoli;
Distribuirea de materiale informative (cărţi, pliante, fluturaşi, calendare, afișe, reviste).
Campania a fost realizată cu sprijinul NovoNordisk – 2150 lei si Novartis – 10300 lei.
Darkó Emese, psihopedagog APWR
