6 membrii ai echipei de implementare și ai partenerilor proiectului “Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare” implementat de Asociația Prader Willi din România, au participat în perioada 20-27 ianuarie la o vizită de lucru în Norvegia.

Membrii grupului:

Dorica Dan – președinte APWR, coordonator proiect

Dan Tiberiu – director executiv APWR, monitorizarea construcției

Coța Daniela – viceprimar, reprezentant al partenerilor (Primăria Municipiului Zalău)

Coste Dumitru – reprezentant al MS pentru monitorizarea lucrărilor construcției Centrului Pilot de Boli Rare

Dr. Ioana Rotaru – fundația ACASĂ, partener în proiect

Amalia Sabău – psiholog, membră a echipei APWR

Scopul vizitei a fost schimbul de experiență, mai exact urmărirea modului de funcționare a centrului de lângă Oslo, FRAMBU, pentru a dezvolta serviciile din Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din Zalău, asemănător modelului norvegian.

De asemenea, s-a efectuat actualizarea stadiului de implementare a proiectului și s-a prezentat un raport pentru partenerii norvegieni, s-au pus bazele unui potenţial proiect următor și am efectuat o vizită la Ambasada României din Oslo, la invitaţia d-lui Ambasador Istrate și a soției dânsului, de profesie medic și interesată de derularea proiectului din Zalău.

Prima etapă a vizitei a fost la Bergen, al doilea oraș ca mărime din Norvegia, sediul Asociației Prader Willi din Norvegia, partener în proiect. Cu această ocazie am văzut 3 centre rezidențiale (group home) pentru persoanele cu boli rare, centre construite în ultimii 20 de ani.

Casele au fost construite de autoritățile locale pentru un număr de 5-8 persoane cu dizabilități produse de boli rare. Aceste persoane închiriază casa și platesc personal o chirie echivalentă cu maximum 25% din venitul primit ca ajutor social din partea statului iar diferența este acoperită din fonduri guvernamentale la cerere. De asemenea, autoritățile asigură plata salariilor angajaților din aceste case, angajați care sunt aproximativ 2:1 la persoana cu dizabilități. Tot chiriașul asigură plata utilităților și a celorlalte cumpărături din veniturile realizate (ajutor social, pensie, salariu, etc.). Majoritatea persoanelor sunt angajate în ateliere protejate (am avut ocazia să vizităm un astfel de atelier în Oslo) unde persoana lucrează 5 zile pe săptămână la un program de 4-6 ore / zi, conform evaluării făcute de experți. În timpul orelor de program există pauza de masă și un program de exerciții fizice iar una din zile este dedicată activităților de dezvoltare personală: cursuri de gătit sau activități distractive. Persoanele care nu pot să aibă un loc de muncă participă la activități în centre de zi.

La FRAMBU am avut ocazia să vedem centrul, modul lor de organizare și am participat parțial la demararea lucrărilor conferinței pentru specialiștii din centrele pentru pacienți cu sindrom Prader Willi.

În cadrul vizitei am avut ocazia să urmărim modul de organizare și desfășurare al teleconferinței pe această temă pentru specialiștii implicați în managementul bolii. Totodată am primit informații despre organizarea activității din Frambu, programarea cursurilor, desfășurarea cursurilor, organizarea taberelor de vară, activitățile de documentare și cercetare din domeniul bolilor rare.

S-au discutat posibilităţile de finanţare ale centrului din Zalău la terminarea proiectului și tematica următorului proiect, solicitându-se implicarea partenerilor norvegieni în continuare. S-a obţinut un acord de principiu inclusiv pentru participarea unui reprezentant FRAMBU într-un potenţial grup de lucru pe servicii sociale la EUCERD.

În cadrul vizitei la ambasadă, d-na ambasador Istrate a promis că va participa la deschiderea oficială a centrului din Zalău în iunie 2011.

 

Dorica Dan, președinte APWR

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s