Actualizare participari evenimente decembrie 2010 – februarie 2011

Posted: March 29, 2011 by mihaiela in Participari evenimente
Tags: , , , , , , , , ,

Întâlnirea Consiliului Alianţelor Naţionale, 12 decembrie Paris

În cadrul Consiliului Alianţelor Naţionale au fost analizate direcţiile de acţiune pentru Campania de Ziua Bolilor Rare din februarie 2011. A fost votat sloganul: RARE DAR EGALE și s-a decis concentrarea pe acţiuni care evidenţiază inegalităţile în serviciile de sănătate adresate pacienţilor cu boli rare: inegalităţi între statele membre, inegalităţi la nivel naţional între diferite regiuni sau în cadrul aceleiaşi boli, între boli rare diferite, etc.

A fost selectat afişul pentru campanie și modalităţile de acţiune.

Dorica Dan, preşedinte APWR

Masa Rotundă a Companiilor, 13 decembrie Paris

Iniţiată în 2004, EURORDIS – Masa rotundă a companiilor (ERTC) este un “club” de companii farmaceutice, cu un interes comun în bolile rare şi dezvoltarea de medicamente orfane.

A fost prima manifestare de acest tip la care a participat Dorica Dan
Membrii convin să sprijine financiar activităţile EURORDIS şi să beneficieze de dezvoltarea unui schimb fructuos între EURORDIS în sine, autorităţile guvernamentale şi de reglementare, cadre universitare şi reprezentanţi ai pacienţilor. Aceste schimburi au loc în principal în atelierele bi-anuale ERTC. Există trei niveluri de apartenenţă: Sapphire, Emerald şi Ruby – ultimul cu cea mai mare contribuţie financiară. Companiile interesate în domeniul bolilor rare sunt invitate să devină membri în ERTC.

Dorica Dan, preşedinte APWR

Prima întâlnire EUCERD – European Union Committee of Experts in Rare Diseases, 09-10 decembrie 2010, Luxemburg

În deschiderea întâlnirii Dl. Nick Fahy (DG Sanco) a salutat participanţii la prima întâlnire a Comitetului de experţi privind bolile rare al Uniunii Europene (EUCERD). El a subliniat în primul rând natura unică a EUCERD: de obicei comisiile Uniunii Europene sunt prezidate de către Comisia Europeană, dar, în acest caz, datorită naturii bolilor rare şi importanţei implicării multor actori sociali din domeniu, CE a extins compoziţia normală a unui astfel de comitet.

Dl Fahy a amintit apoi motivaţia înființării EUCERD şi rolul UE în domeniul bolilor rare: UE joacă un rol de sprijin în materie de sănătate, deşi responsabilitatea principală pentru organizarea de îngrijire a sănătăţii revine statelor membre (SM). Se acordă sprijin în domeniile în care activităţile pot funcţiona doar cu sprijin european: domeniul bolilor rare (RD) a fost identificat de către instituţii, autorităţi şi experţii ca fiind unul dintre aceste domenii. Finanţarea pentru bolile rare este asigurată de către Direcţia Generală pentru Cercetare (DG Research) şi Direcţia Generală pentru Sănătate şi Consumatori (DG SANCO), pentru a promova reunirea de cunoştinţe la nivel european.

O serie de acţiuni individuale şi de proiecte au fost dezvoltate în timp şi s-a dorit aducerea acestor acţiuni împreună, într-o strategie la nivel UE.

Dl. Antoni Montserrat, a explicat în detaliu procesul de înfiinţare a comisiei, începând cu publicarea deciziei Comisiei din 30 noiembrie 2009. Aceasta a fost urmată de numirea de reprezentanţi ai statelor membre după ce o scrisoare a fost trimisă delegaţiilor permanente la Bruxelles, cerându-le să desemneze un reprezentant. Reprezentanţii statelor AELS plus Croaţia au fost de asemenea nominalizaţi. O exprimare a interesului a fost lansată pentru reprezentanţii grupurilor de interese: reprezentanţi ai organizaţiilor pacienţilor, reprezentanţi din industria farmaceutică, reprezentanţi ai proiectelor majore în derulare sau derulate în domeniul bolilor rare, finanţate prin programe de acţiune comunitară în domeniul sănătăţii. Aceşti reprezentanţi au fost apoi selectaţi de către un comitet de selecţie internă, iar rezultatele au fost publicate în Decizia Comisiei din 27 iulie 2010 .

Ségolène Aymé, după ce a condus Rare Diseases Task Force a fost votată preşedinte a EUCERD. Ea a prezentat activităţile curente „Acţiunea comună pentru sprijin ştiinţific” la activităţile fostei CE boli rare Task Force / EUCERD,  cele trei obiective principale şi grupurile de lucru ale contractului actual: iniţiativele şi măsurile de stimulare în domeniul bolilor rare, indicatorii pentru boli rare, codificarea şi clasificarea bolilor rare. De asemenea, a prezentat și workshopurile organizate în timp, în conformitate cu contractul actual, a fost prezentată strategia de evaluare, au fost stabilite și agreate noile direcţii de acţiune. Reprezentanţii pacienţilor/ EURORDIS au insistat pentru un grup de lucru privind serviciile sociale pentru pacienţii cu boli rare în Europa.

Dorica Dan, preşedinte APWR

Întâlnire Innovation Norway Bucureşti, 14 decembrie 2010

În ziua de 14 decembrie a fost organizată la Bucureşti o întâlnire a organizaţiilor și instituţiilor care au în derulare proiecte în cadrul Programului Norvegian de Cooperare și Dezvoltare Sustenabilă în România și Bulgaria. Au participat promotorii și partenerii din proiecte.

În cadrul întâlnirii s-a evaluat stadiul de implementare a proiectelor, au fost analizate diverse situaţii și a fost completat un chestionar de evaluare privind colaborarea cu Innovation Norway. De asemenea, a fost menţionat și viitorul program de finanţare, cu precizarea că negocierile încă nu s-au încheiat.

Întâlnirea a fost deosebit de pozitivă și a oferit şansa partenerilor să se întâlnească și să analizeze stadiul proiectelor.

Dorica Dan, preşedinte APWR

 

 

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s