Articole boli rare – Campania România liberă

Posted: February 28, 2011 by mihaiela in Uncategorized
Tags: , , , , , , , , ,

Cele mai groaznice boli din România

Mii de români au devenit handicapaţi deoarece suferă de boli rare pe care statul român preferă să le minimalizeze, din cauza costurilor uriaşe ale tratamentelor. Familiile celor cu astfel de afecţiuni au început să emigreze în Occident pentru a beneficia de tratament gratuit.mai mult

900 de copii, retardaţi din cauza unui test de 5 lei

În ultimele trei decenii aproape 900 de copii au devenit retardaţi deoarece nu au fost diagnosticaţi la timp cu fenilcetonurie, o boală rară care afectează creierul. În mod paradoxal, testul care depistează afecţiunea costă 5 lei şi ar trebui făcut în toate maternităţile. mai mult

Poveşti horror “made in Romania” spuse la Bruxelles de Ziua Mondială a Bolilor Rare

CORESPONDENŢĂ DE LA BRUXELLES. Participanţii veniţi Bruxelles din toată Europa la conferinţa prilejuită de Ziua Mondială a Bolilor Rare s-au cutremurat când au auzit de războiul purtat de românca Carmen Cordea pentru a-şi păstra fiica-diagnosticată cu fenilcetonurie – normală până la vârsta de 16 ani, deşi Ministerul Sănătăţii o vroia oligofrenă. Roxana Cordea, elevă în clasa a X-a este cel mai “în vârstă” suferind de fenilcetonurie din România care nu are nici un fel de sechele cauzate de lipsa de tratament. Ceilalţi patru pacienţi normali au vârste cuprinse între 3 şi 14 ani. Restul celor 900 de români cu fenilcetonurie sunt cu toţii retardaţi mental. (Subiectul va fi dezbătut în ediţia de mâine a ziarului). mai mult

Ministerul care decide cine trăieşte şi cine moare

Printr-o decizie arbitrară a autorităţilor medicale din România, şapte copii care suferă de o boală genetică îngrozitoare au fost lăsaţi fără tratament. Pentru a le salva viaţa, părinţii au la îndemână două soluţii: fac rost de cel puţin 250 de mii de dolari, cât costă medicamentele, sau emigrează în alte state, unde tratamentul este plătit de stat. mai mult

Oameni cărora în urmă cu 15 de ani viaţa le-ar fi fost interzisă

Majoritatea tratamentelor pentru cele 47 de maladii genetice rare care pot fi controlate în prezent prin medicaţie au ieşit pe piaţă în ultimele decenii, multe dintre ele chiar după 2000. Datorită cheltuielilor cu cercetarea, dar şi profitând de statutul de monopol, fiind unicul tratament în unele cazuri, preţurile medicamentelor orfane sunt colosale. La preţurile actuale există boli, cum e Fabry, la care tratamentul unui singur pacient pe durata unei vieţi medii de 70 de ani ajunge la 14 milioane de euro . Fără aceste medicamente suferinzii de boli genetice rare ar fi morţi. mai mult

Fetiţa fluture

Melita (6 ani) are pielea la fel de fragilă ca aripile unui fluture. O simplă îmbrăţişare o poate răni. Dacă muşcă dintr-un măr, coaja îi zgârie gura şi esofagul până la sângerare. Fetiţa face baie doar în apă rece, fiindcă pielea ei nu suportă căldura. Viaţa ei e un manual de restricţii. mai mult

Cel mai scump pacient din România a luat medicamente de 4 milioane $ în 7 ani

Suferind de o formă rară de hemofilie, Edi, în vârstă de 21 de ani, poate fi considerat cel mai scump pacient din România. Deoarece statul nu poate să-i asigure tratamentul, tânărul primeşte medicamente de la o companie farmaceutică străină care astfel a decis să studieze cazul său. mai mult

Sângele condamnat să curgă la nesfârşit

În România există mii de pacienţi cu afecţiuni genetice stranii şi rare, printre care şi hemofilia, care sunt „trataţi cu ţârâita”. Deşi progresele din medicină le oferă perspectiva unei vieţi normale, ei ajung handicapaţi din cauză că au avut neşansa de a se fi născut într-o ţară incapabilă să garanteze dreptul la viaţă şi la sănătate tuturor cetăţenilor ei. Statul evită un recensământ al numărului total de suferinzi de boli rare, fiindcă scoaterea la iveală ale nevoilor acestor oameni ar dinamita bugetul de asigurări de sănătate. mai mult

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s