Ziua Bolilor Rare – 28 FEBRUARIE 2011

Posted: February 1, 2011 by mihaiela in ANBRaRo, Evenimente APWR, ziua bolilor rare
Tags: , , , , , , ,

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo anunţă organizarea campaniei nationale: RARE DAR EGALE, pe tot parcursul lunii februarie, actiune prilejuita de Ziua Internaţionala a Bolilor Rare – 28 februarie 2011.

• Tema Campaniei din anul acesta este : „INEGALITATI ALE SERVICIILOR DE SANATATE PENTRU BOLILE RARE”
Sloganul campaniei este: RARE DAR EGALE!

Până recent, autoritățile de sănătate publică și factorii politici au ignorat bolile rare. Presupușii puțini pacienți afectați de boli anonime nu constituiau o prioritate pe lista alocărilor bugetare din sănătate. În continuare, mulți nu reușesc să realizeze că datorita numarului mare de boli rare diferite (6-8000), deși pacienții sunt puțini, ei reprezintă colectiv, numai in Romania, mai mult decat populatia oraselor Brasov, Cluj si Timisoara (> 1.300.000 de romani sufera de o boala rara pe parcursul vietii lor!!!!).

Când o boală este diagnosticată la timp și tratata corect, oamenii sunt deseori capabili să isi mențină o calitate a vieții normală, ceea ce înseamnă că un diagnostic la timp combinat cu tratament corect al pacientului cu boli rare este nu doar etic ci și eficient. Cercetarile europene au demonstrat că banii necesari spitalizării în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul greșit sau întârziat al pacienților cu boli rare duce deseori la costuri crescute și la risipă în sistemele de sănătate, datorate tratamentelor inadecvate.

ANBRaRo are incredere ca anul acesta Ministerul Sanatatii va include Planul National de Boli Rare intr-o actiune strategica, recunoscand bolile rare ca fiind o prioritate de sanatate publica, oferind pacientilor speranta si incredere!

Ziua Internatională a Bolilor Rare, pe 28 Februarie 2011, este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în intreaga lume.

Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, participa şi organiza manifestări locale în vederea marcării şi sărbătoririi acestei zile! Va multumim!

Persoane de contact:
Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS, membra EUCERD;
Prof. Dr. Maria Puiu – vicepresedinte ANBRaRo, presedinte SRGM;
Email: office@apwromania.ro;
http://www.apwromania.ro,
http://www.rarediseaseday.org,
http://www.bolirareromania.ro,
http://ziuabolilorrare.wordpress.com,
https://anbraro.wordpress.com

Advertisements
Comments
  1. mihaiela says:

    Rare dar Egale în 2011

    În data de 14.01.2011, la Hotel Parliament din Bucureşti, a avut loc întâlnirea Comitetului Naţional de Boli Rare la care au participat 37 de persoane, reprezentanţi ai ONG, pacienţi afectaţi de boli rare şi aparţinători ai acestora, reprezentanţi ai IOMC și mass-media naţională.
    Scopul acestei întâlniri l-a reprezentat organizarea la nivel naţional a campaniei privind Ziua Europeană a Bolilor Rare, aleasă ca fiind data de 29 Februarie tocmai datorită faptului că nu o regăsim în fiecare an în calendar.
    În anul 2011, Ziua Bolilor Rare, extrem de importantă pentru un număr mare de pacienţi din ţara noastră, având în vedere diversitatea bolilor rare, va fi sărbătorită în cadrul campaniei derulată sub sloganul „Rare dar Egale”, pe parcursul a 11 zile, începând din 21 Februarie până în data de 3 Martie.
    Cei prezenţi la întâlnire, reprezentând: Asociaţia Persoanelor cu Neurofibromatoză, Asociaţia Werdnig Hoffman, Asociaţia Română de Hemofilie, Asociaţia Română de Spină Bifidă şi Hidrocefalie, Fundaţia Protcard, Asociaţia Miastenia Gravis, Asociaţia Parent Project RO, Asociaţia Inima Copiilor, Fundaţia Nane, Houston N. P. A., Asociaţia Mini Debra, IOMC, Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer, Asociaţia Prader Willi din România, Asociatia de Fibroză Chistică, Asociaţia de Pacienţi, Asociaţia Română de Osteogeneză Imperfectă, Asociaţia Williams Syndrome, Asociaţia Lupus România, Asociaţia Şansa Unui Copil, Myeloma Euronet, România Liberă, pacienţi şi aparţinători, au reuşit să construiască împreună un plan de acţiune privind derularea campaniei în acest an în diferite zone ale ţării.
    Entuziasmul celor prezenţi, dar şi dorinţa de a se implica şi a-şi asuma responsabilităţi în informarea şi sensibilizarea populaţiei, a dus la conturarea unor acţiuni ample care se vor derula pe parcursul campaniei, printre care: organizarea de flash mob în mai multe oraşe, realizarea unor comunicate de presă cu referire la campanie, informare şi sensibilizare în rândul elevilor din mai multe zone ale ţării, realizarea unor costumaţii inscripţionate cu sloganul campaniei care vor fi purtate cu ocazia marşurilor organizate pe parcursul campaniei, conferinţa naţională organizată la Universitatea de Medicină Bucureşti, lansarea unei broşuri cu poveşti reale din viaţa pacienţilor, organizarea de jocuri Play Decide (dezbateri publice), participarea la emisiuni TV în care să fie prezentate cazuri concrete ale pacienţilor cu boli rare şi dificultăţile cu care aceştia se confruntă în societatea de azi.
    Prin tema abordată în campania din acest an „ Acces inegal la servicii de sănătate”, cât şi prin sloganul acesteia „Rare dar Egale” se doreşte evidenţierea aspectului că deşi rari prin definiţia bolii, pacienţii din România sunt mulţi şi numai unindu-şi forţele vor reuşi să atragă atenţia şi să schimbe mentalităţi conform cărora, în prezent, sunt marginalizaţi iar viaţa lor nu reprezintă o prioritate a politicilor de sănătate.

    Mia Brazdău, asistent social APWR

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s