Vizită de lucru la FRAMBU – Norvegia

Posted: January 18, 2011 by mihaiela in Evenimente APWR, FRAMBU, NoRo, Parteneri
Tags: , , , , ,

Patru membrii ai echipei APWR  (Cosmina Baican, Emese Darko, Mihaiela Fazacas și Zsuzsa Lazar) au fost la Centrul pentru Boli Rare FRAMBU din Norvegia în perioada 15-19 noiembrie 2010. Scopul vizitei a fost schimbul de experiență, mai exact urmărirea modului de funcționare a centrului de lângă Oslo, pentru a dezvolta serviciile din Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din Zalău, asemănător modelului norvegian.

În cadrul vizitei am avut ocazia să urmărim modul de organizare și desfășurare al cursului pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi și o teleconferință pe această temă pentru specialiștii implicați în managementul bolii. Totodată am primit informații despre organizarea activității din Frambu, programarea cursurilor, desfășurarea cursurilor, activitățile de documentare și cercetare din domeniul bolilor rare.

Am avut ocazia să vizităm și un Centru de Reabilitare Nordre Aasen, unde în cele 7 săptămâni de activitate cu un anumit pacient se pune accentul pe dezvoltarea abilității de a se hrăni, pe dezvoltarea comunicării și a mobilității.

Conform concluziilor vizitei, Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din Zalău va trebui să aibă:

– specialiști foarte bine pregătiți în domeniul bolilor rare, care să fie implicați atât în activitățile directe cu beneficiarii, cât și în dezvoltarea cunoștințelor științifice în acest domeniu;

– activități foarte bine structurate și organizate, centrate pe nevoile beneficiarilor;

– spații de lucru concepute ergonomic, adaptate nevoilor speciale ale beneficiarilor.

Dorim să mulțumim pe această cale partenerilor noștri pentru această experiență și pentru modelul foarte util cu care au venit în ajutorul dezvoltării serviciilor noastre.

Lázár Zsuzsa, APWR

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s