Conferința Europlan din Ungaria
Dorica Dan, Zsuzsa Lazar și Tiberiu Dan au participat în zilele de 15-16 octombrie 2010 la Conferinţa Europlan din Budapesta, organizată pentru a oferi autorităţilor naţionale de sănătate din Ungaria instrumente de suport pentru dezvoltarea şi implementarea Planului Naţional de Boli Rare, conform Recomandărilor Consiliului European privind bolile rare și indicatorii Europlan.
Obiective atinse:
• Prezentarea iniţiativelor statelor membre UE privind bolile rare;
• Startul unui dialog deschis cu autorităţile de sănătate;
• Identificarea experienţelor anterioare şi actuale- centre universitare cu expertiza pe anumite boli rare;
• Identificarea serviciilor sociale existente.
Au fost stimulate dezbaterile pentru atingerea consensului cu privire la importanţa unei strategii naţionale pentru bolile rare. La conferință au fost prezenţi reprezentanţi ai pacienţilor, specialişti, autorităţile locale și naţionale, politicieni, în total aproximativ 150 de participanţi.

Dorica Dan, președinte APWR

 

Prima Conferință Internațională Sud Caucaziană de Boli Rare și  Medicanente Orfane

Aproape toţi cei care am participat la cea de-a VI-a Conferinţă Internaţională Prader Willi din Cluj în 2007 l-am cunoscut pe medicul Albert Matevosyan din Armenia, coordonatorul departamentului de genetică al Spitalului Universitar “Merecan”, organizatorul conferinţei: Prima Conferință Internațională Sud Caucaziană de Boli Rare și  Medicanente Orfane. La această conferinţă au participat reprezentanţi din partea EURORDIS și IPWSO.

Conferinţa a cuprins 2 părţi, mai multe informații pe: http://www.nhd-mda.am/ISCORD%202010/. Prima zi dedicată conferinţei a fost organizată la Universitatea de Medicină din Yerevan, și în această zi au prezentat lucrări Yann Le Cam – Director executiv EURORDIS, Domenica Taruscio – ISS Italia, Dorica Dan – ANBRaRo și Svetlana Karoimova din Rusia.

A doua zi a continuat cu dezbateri privind abordarea bolilor rare la nivel European și cu o sesiune dedicată Sindromului Prader Willi condusă de reprezentanţi IPWSO.

Dorica Dan, preşedinte APWR

 

Workshop- Reţeaua Română de Angioedem Ereditar

În data de 15 octombrie la Hotel Bussines Center din Targu-Mureş a avut loc workshopul Reţeaua Română de Angioedem Ereditar, organizat de domnul prof. dr. Dumitru Moldovan.

Din partea Asociaţiei Prader Willi din România a participat Băican Cosmina Anca care a prezentat despre prezentul și viitorul bolilor rare în România.

Au fost participanţi din Elveţia, Ungaria, Germania, Franţa, Italia și nu în ultimul rând din România. Participanţii din străinătate au prezentat și oferit informații despre diagnosticul de laborator al angioedemului ereditar, atacuri abdominale, caracteristici ale edemului căilor respiratorii superioare la pacienţii cu AEE, activităţi în reţea şi dezvoltare în centrul francez de referinţă pentru angioedem, ș.a. De asemenea domnul dr. Dumitru Moldovan a vorbit despre cei șase ani de activitate în Rețeaua Română de Angioedem Ereditar: rezultate, neîmpliniri şi planuri de viitor.

Băican Cosmina, psihopedagog APWR

 

Întâlnire la Ministerul Sănătății

În ziua de 20 octombrie Dorica Dan, Irinel Rădulescu si prof. dr. Maria Puiu au participat la o întâlnire cu dna. Director Maria Varga din cadrul Unității de Implementare a Programelor din cadrul Ministerului Sănătăţii pentru a discuta stadiul în care se găseşte Planul Naţional de Boli Rare.  De asemenea au discutat despre achiziţia de echipamente pe care ministerul urmează să o realizeze pentru APWR în cadrul proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare”, precum și stadiul de implementare al proiectului derulat în parteneriat.

Dorica Dan, preşedinte APWR

 

Raport EPF seminar de toamnă, 25 și 27 octombrie 2010, Budapesta, Ungaria

European Patients Forum, împreună cu Asociaţia Maghiară a Pacienţilor cu Osteoporoză au organizat între 25-27 octombrie 2010 seminarul anual regional în Budapesta, Ungaria. La acest seminar au participat mai mult de 60 de reprezentanţi ai pacienţilor din Ungaria, Slovacia, Bulgaria, Italia, Cehia și România.

S-a pus un accent foarte mare asupra creşterii nivelului de implicare a pacienţilor tineri pentru a deveni un sprijin puternic pentru organizaţiile de pacienţi. Prin acest seminar participanţii și-au îmbunătăţit capacitatea de comunicare și de advocacy pentru a influența politicile de sănătate ce afectează vieţile lor dar și a comunității în care aceştia trăiesc.

Participanţii la seminar au avut oportunitatea de a participa la ateliere tematice în care s-a avut în vedere cum se poate construi un parteneriat cu instituţiile europene și cu reprezentanţii instituţiilor de sănătate locale și cum grupurile de pacienţi pot construi relaţii cu asociaţiile de tineri. Participanţii și-au făcut o imagine generală asupra relaţiilor dintre asociaţiile de tineret și instituţiile de sănătate la nivel european și le-au fost oferite sfaturi de bună practică pentru a deveni un reprezentant tânăr de bază al asociaţiei.

La seminar a fost prezent și secretarul de stat al Ministerului Sănătăţii din Ungaria, Dr. Miklos Szocska, care a precizat că: “Am dorit să propunem o temă care să aibă drept subiect pacientul”. Aceasta este o indicaţie clară a faptului că în Ungaria sistemul de sănătate centrat pe pacient și implicarea pacienţilor se află în centrul politicilor de sănătate din Ungaria.

Din România au fost prezenţi reprezentanţii COPAC, ai ANBRaRo, Asociaţiei de Scleroză Multiplă, ai Asociaţiei Persoanelor cu Thalasemie Majoră.

Georgiana Nițu

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s