Participare evenimente – noiembrie 2010

Posted: January 18, 2011 by mihaiela in ANBRaRo, conferinte, Evenimente APWR, Participari evenimente
Tags: , , , , , , , , , ,

Întâlnirea Grupului Consultativ de Pacienţi al Genzyme, Amsterdam, 16 – 17 noiembrie 2010

Scopul întâlnirii: Genzyme și-a propus să informeze membrii consiliului în calitate de reprezentanţi ai comunităţii pacienţilor, pe subiecte de interes ale pacienţilor, la cererea acestora. Din partea ANBRaRo a participat Dorica Dan, la invitaţia Genzyme.

Alte obiective:

Schimb de experienţă între pacienţi – perspective, subiecte-cheie pentru pacienţii cu boli metabolice
Facilitarea dezvoltării de iniţiative de colaborare și suport la nivel EU
Facilitarea oportunității de networking între membrii comitetului consultativ

A fost prezentată legislaţia europeană și normele de bază care reglementează colaborarea între pacienţi și industrie. Există multe posibilităţi pentru organizaţiile pacienţilor de a colabora, atâta timp cât normele naţionale și internaţionale sunt îndeplinite. A fost iniţiată colaborarea pentru organizarea unui curs pentru bolile neuromusculare în România, anul viitor, prin proiectul european TreatNMD.

Dorica Dan, preşedinte APWR

Întâlnire BoD EURORDIS, Paris, 19 – 20 noiembrie 2010

Întâlnirea trimestrială a Consiliului Director Eurordis la care a participat și Dorica Dan- membră în Comitetul Director, a avut loc la Paris la sediul nou Eurordis. S-au discutat principalele proiecte din anul 2010, planul strategic pe 2011, implicarea EURORDIS în diverse proiecte Europene, situaţia financiară Eurordis la sfârşit de an, proiectul Europlan și Ziua Bolilor Rare. S-a discutat și noua organigramă Eurordis și evenimentul ce va fi organizat la Bruxelles de Ziua Bolilor Rare. Au fost prezentate rezultatele preliminare ale cercetării privind accesul la medicamente orfane în Europa și proiectul CAVOD.

De asemenea, a fost analizată și implicarea grupului de pacienţi în cadrul EUCERD- Comitetul de Experţi al Uniunii Europene pentru Bolile Rare care urmează să aibă prima întâlnire la începutul lunii decembrie.

Dorica Dan, preşedinte APWR

Întâlnire Ministerul Sănătăţii

Pe parcursul lunii noiembrie au fost realizate două întâlniri la Ministerul Sănătații pentru actualizarea proiectului NoRo și pentru a finaliza detaliile referitoare la achiziţia de echipamente pe care Ministerul Sănătății urmează să o facă în calitate de partener în cadrul proiectului. Întâlnirile au avut loc la Unitatea de Implementare a Programelor .

De asemenea s-a discutat și despre Planul Naţional de Boli Rare care în prezent este în dezbatere la comisiile de sănătate din cadrul Ministerului. Un punct de vedere în acest sens va fi primit în curând, …sperăm!

Dorica Dan, preşedinte APWR

Al XI – lea Workshop EPPOSI privind Parteneriatul pentru Bolilor Rare și dezvoltarea de terapii a avut loc la Praga în perioada 29-30 noiembrie 2010. Din partea APWR a fost invitată Dorica Dan, în calitate de membră în EUCERD.

Pacienţi, academicieni şi industria s-au reunit  pentru a analiza situaţia bolilor rare în Europa și pentru a emite recomandări experţilor din sistemele de sănătate pentru o  mai bună îngrijire pentru pacienţii care suferă de boli rare de pe teritoriul UE.

Opt recomandări la adresa neajunsurilor privind diagnosticul, tratamentul şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare în UE au fost convenite la  în cadrul workshopului.

Cercetătorii, academicienii, ONG-urile şi industria din peste 20 de țări europene și-au alăturat forţele la conferinţa organizată de EPPOSI (Platforma Europeană pentru Organizaţiile de Pacienţi, Ştiinţă și Industrie), sub tema, “Lucrând împreună pentru a defini Cercetarea, Regulamentul şi Realităţile specifice pentru Comunitatea Bolilor Rare UE “. Evenimentul a avut loc sub auspiciile Ministerului Ceh al Sănătăţii, iar vorbitorii au cerut guvernelor europene să lucreze împreună pentru a aborda diferenţa între cercetare şi dezvoltarea de tratamente pentru bolile rare şi accesul real al pacienţilor la serviciile de sănătate.

Dorica Dan, președinte APWR

Forumul anual al prestatorilor de servicii pentru persoane cu dizabilităţi, 25-26 noiembrie 2010 – Târgu-Mureş

În data de 25-26 noiembrie 2010, Fundaţia Alpha Transilvană a organizat la Târgu-Mureş o întâlnire în cadrul Forumului anual al prestatorilor de servicii pentru persoane cu dizabilităţi intitulat “Serviciile pentru persoanele cu dizabilităţi sub impactul crizei şi a măsurilor de austeritate din România”. Din partea APWR, a participat Porumb Darius, asistent social.

În cadrul întâlnirii au avut loc discuţii care au avut ca şi obiectiv, îmbunătăţirea serviciilor sociale pentru persoane cu dizabilităţi din România şi s-au făcut următoarele recomandări:

– Ratificarea în regim de urgenţă a Convenţiei ONU pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi modificările legislative care trebuie făcute;

– Realizarea hărţii serviciilor sociale pentru persoanele cu dizabilităţi atât pe plan local, cât şi pe plan naţional;

– Asigurarea de servicii adaptate la nevoile persoanelor cu dizabilităţi cu mai multă atenţie pentru ceea ce vor/doresc aceştia şi implicarea lor mai intensă în procesul de luare a deciziilor;

– Urgentarea procesului de dezinstituţionalizare în special pentru persoanele cu dizabilităţi adulte în paralel cu înfiinţarea formelor alternative de servicii;

– Finanţarea serviciilor către persoanele cu dizabilităţi trebuie să urmeze beneficiarul şi nevoile acestuia;

– Stimularea angajatorilor în vederea angajării persoanelor cu dizabilităţi prin facilităţi fiscale;

– Direcţionarea fondului de solidaritate către serviciile sociale în beneficiul persoanelor cu dizabilităţi;

– Creşterea calităţii serviciilor sociale către persoanele cu dizabilităţi prin asigurarea formării personalului;

– Dezvoltarea angajării asistate şi a serviciilor de mediere a muncii pentru persoanele cu dizabilităţi;

Punctele de vedere formulate de către cei 46 de participanţi la forum, reprezentanţi ai prestatorilor de servicii sociale către persoanele cu dizabilităţi privaţi şi publici din toată ţara, au fost de fapt concluziile discuţiilor purtate timp de două zile pe marginea unei agende încărcate care a cuprins:

– Discutarea detailată a articolelor cuprinse în Codul Social propus recent de către Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale în cadrul cărora s-au propus modificări şi s-au formulat întrebări de clarificare adresate iniţiatorului propunerii legislative;

– Intervenţia secretarului general al EASPD (Asociaţia Europeană a Prestatorilor de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi) care a prezentat printre altele rolul pe care EASPD şi-l asumă în vederea schimbării de mentalitate în domeniul serviciilor sociale care urmăreşte ca accentul să se pună pe abilităţile persoanelor cu dizabilităţi şi nu pe dizabilitate, astfel asigurând fiecărei persoane aprecierea comunităţii în care astfel se poate integra;

– Ateliere de lucru unde s-a discutat în detaliu situația serviciilor sociale din România pentru copii, servicii pentru adulţi, respectiv situaţia atelierelor şi unităţilor protejate.

– O prezentare a Raportului ANED (Reţeaua Academică Europeană din domeniul Dizabilităţii), întocmirea căruia a fost încredinţată experţilor reţelei Dizabnet şi care este coordonat de către experta Diana Chiriacescu.

– Discuţii organizatorice şi planul de acţiune al reţelei Dizabnet.

Forumul a fost sprijinit financiar de către EASPD prin fonduri de la Comisia pe educaţie şi cultură a Comisiei Europene prin programul “Europa pentru Cetăţeni”.

Porumb Darius, asistent social APWR

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s