Prefă-te că ai un copil normal

Posted: October 2, 2010 by mihaiela in articole, Evenimente APWR
Tags: , , , , , , ,

În mijlocul sălii de consiliu o rățușcă galbenă din cauciuc suportă câteva zeci de ochi strânși roată în jurul ei. Femei și bărbați o privesc fix, se țin de mână și își vorbesc ca într-un ritual ciudat.

Deși e sâmbăta dimineață (18 septembrie 2010), e o ședință cu părinții. Dar nu una obișnuită. O ședință specială pentru părinți care au copii speciali.

De fapt este o reuniune a părinților care fac parte din „Asociația Williams  Syndrome România”. Președinta asociației, doamna Camelia Lazăr Livieratou, ea însăși mama unei fetițe cu sindrom Williams, este motorul acestei acțiuni. De  patru ani încearcă să găsească o formulă de sprijin psihologic și informare a familiilor cu astfel de copii.

Sub îndrumarea unui psiholog, mame și tați povestesc rățuștii experiența și durerea lor, unii speranțele lor, și o singură mamă izbânda ei – are o fată de 20 de ani, “care e bine”. Povești spuse printre lacrimi, cu rasuflarea tăiată de greutatea crucii pe care o poartă. Unii urcă și Golgota – pruncii lor au nevoie de operații complicate, nu merg sau nu vorbesc.

Se confesează jucăriei din centrul încăperii, dar, paradoxal, nu cred în ea. Sunt sceptici că “jocul” în care încearcă să-i antreneze psihologul le va mai alina din suferință sau le va da o altă perspectivă asupra vieții.

Toți au visat să aibă un copil normal. N-a fost așa și viața lor s-a redus la schimburi de experiență privind spitale și medici, ședințe de logopedie, fizioterapie, terapie ocupațională, programări la medici, consultații peste consultații, dosare medicale și iar analize și reevaluări.

Prietenii au fost înlocuiți cu doctori și terapeuți, policlinicile și spitalele au devenit a doua casă, singurele lecturi sunt dosarele medicale și site-urile care descriu boala de care suferă copilul lor.

Într-o cameră alăturată copii lor îi așteaptă. Cei mai mici se joacă, la fel ca niște copii normali, elevii schimbă impresii despre prima săptămână de școală.  Sunt incredibil de sociabili. Diana este în clasa a IX-a la un liceu cu „profil”  de  …arte și meserii. Calificarea ei va fi în turism și alimentație publică – recepționer la hotel sau bucătar. Face demonstrații de citit cursiv și explică  intențiile autorului. Vlăduț are șase ani, e din Republica Moldova și majoritatea ar spune că este un copil normal.

În sala alăturată însă, părinții sunt distruși. Deși drama e a copiilor, care suportă zilnic efectul “privilegiului” de a fi rari,  părinții sunt cei mai afectați. Deși este evident că iși iubesc copiii, lasă senzația că trăiesc un eșec personal.

O astfel de abordare nu face viața mai frumoasă, ci chiar o face mai grea și schilodește sufletul copilului. Părintele trebuie să fie sprijinul real. Să-și susțină copii, să-i încurajeze, să le aprecieze micile sau marile realizări, să-i laude și să-i pregătească pentru viață. Mama Dianei poate fi un exemplu de părinte care își crește copilul cu sindrom Williams ca pe un copil normal. „Diana nu va fi niciodată un bun recepționer la hotel, dar ar putea fi o bună bucătăreasă“, speră mama. Pentru mama ei, Diana este un copil normal, dar evident nu un geniu în matematică și nici un viitor autor de best-sellers, și o pregătește pentru viață ca pe un copil obișnuit. Și acest mod de a gândi o ajută pe mama Dianei să-și încarce bateriile. Ea știe că trebuie să ajungă cu Diana la capătul drumului. Țelul acesta este cea mai bună terapie. Nu toți părinții găsesc însă puterea aceasta în ei. Sau poate nu știu sau nu mai au răbdare să și-o descopere. Suportul psihologic poate aduce multă liniște în astfel de situații, poate detensiona atmosfera, poate crea condițiile pentru ca mediul în care crește copilul cu o boală rară să fie cât mai aproape de ceea ce ne-am obișnuit să numim normal.

Copiii cu boli rare au nevoie de mult sprijin. Dar în egală măsură asociațiile care se înființează pentru a le îmbunătăți lor calitatea vieții, trebuie să-și facă și programe pentru îmbunătățirea calității vieții familiilor din care provin. Dar și pentru instruirea cadrelor didactice. Este deja de notorietate modul neobișnuit în care a evoluat viața a doi frați gemeni, unul autist și unul normal, pentru că familia, colegii de grădiniță , de clasă, educatorii au acordat atenție celui bolnav, neglijându-l pe cel sănătos. După ani de muncă, de stăruință  și răbdare, familia respectivă a sfârșit prin a avea doi copii cu grade și tipuri diferite de autism.

Copiii cu boli rare au părinți rari, pentru că sunt încercați într-un mod care îi poate face mai buni sau mai răi (după cum spunea un posesor de boală rară). Tuturor acestor părinți le doresc să li se însănătoșească copiii, dar ei – părinții- să nu afle. Cu siguranță, dintr-o dată am trăi într-o lume mai bună.

Irinel Rădulescu, PR Manager APWR

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s