PARENT PROJECT – ASOCIAŢIE PENTRU CERCETARE ŞI ASISTENŢĂ ÎN DISTROFIA MUSCULARĂ

Posted: September 26, 2010 by mihaiela in Parteneri, Uncategorized
Tags: , ,

STIMATI PRIETENI,

Asociatia Asociatia Parent Project pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara a primit recent invitatia de a participa la doua chestionare privind fezabilitatea unor studii clinice pentru Distrofie Musculara. Unul a fost solicitat de catre Acceleron pentru ACE-031 si unul de catre TREAT-NMD pentru tratamentele cu corticosteroizi. Ambele anchete solicita date anonime, agregate , privind pacientii cu Distrofie Musculara confirmati prin analiza genetica. Comitetul Global de Supraveghere a Bazelor de Date (TGDOC) a analizat si aprobat ambele anchete.
Prin urmare, asociatia noastra a trimis datele generale disponibile pana in acest moment in baza noastra de date din cadrul REGISTRULUI NATIONAL AL PACIENTILOR CU DISTROFINOPATII, parte a registrului European si mondial de specialitate . Acest registru national, initiat de asociatia parintilor in colaborare cu medici specialisti implicati in asistenta acestei teribile maladii, permite inregistrarea on-line a pacientilor de catre familie sau medicii care ii au in urmarire, si este intocmit conform cerinţelor Legii nr. 677/2001 pentru protecţia persoanelor cu privire la prelucrarea datelor cu caracter personal şi libera circulaţie a acestor date, modificată şi completată şi ale Legii nr. 506/2004 .
Va vom tine la curent in cazul unor eventuale selectionari.
Pentru copiii cu distrofie musculara din tara noastra, aceste prime solicitari pot insemna intrarea in circuitul international de aplicare a tratamentelor celor mai noi, o sansa pentru toti pacientii DMD/DMB din Romania , indiferent de posibilitatile lor financiare, dar si pentru specialistii implicati in asistenta acestora.
Din aceasta cauza, este extrem de important sa gasim cea mai buna modalitate de a informa cat mai multi parinti, pacienti si specialisti in legatura cu oportunitatea inscrierii in baza noastra de date. Cu cat mai multi pacienti inscrisi vom avea, cu atat vor creste sansele de a desfasura aceste teste clinice , poate chiar la noi in tara.
Va rugam sa ne sprijiniti in informarea tuturor familiilor interesate de distrofia musculara Duchenne /Becker din tara in legatura cu necesitatea si posibilitatea efectuarii GRATUITE a testelor genetice pentru copil si membrii familiei afecate de aceaste maladii si inscrierea lor cat mai urgenta in Registrul National. Cunoasterea exacta a tipului de mutatie genetica ce a cauzat boala poate face o diferenta semnificativa atat in evolutia bolii, cat si in posibilitatea abordarii unui anumit tip de tratament.
Mai multe informatii puteti obtine vizitand website-ul asociatiei http://www.parentproject.ro
sau contactandu-ne la adresa de email ppromania@hotmail.com

Isabela Tudorache
PI Data Base ,
membru TGDOC

detalii si aici

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s