Participari evenimente luna mai 2010

Posted: August 10, 2010 by mihaiela in ANBRaRo, conferinte, Evenimente APWR, Parteneri, Participari evenimente
Tags: , , , , , , , , , , ,

Conferinţa Europlan Plovdiv – Bulgaria

În perioada 28-30 mai Dorica Dan- în calitate de Eurordis Europlan advisor și Irinel Rădulescu au participat la Conferința EUROPLAN la Plovdiv, Bulgaria, conferinţă care face parte din seria de conferințe organizate la nivel European în anul 2010 pentru promovarea conceptului și creșterea interesului la nivelul statelor membre față de implementarea Planurilor Naționale pentru Bolile Rare.

Temele de la workshop-uri au fost legate de capitolele din cadrul Recomandării Consiliului UE privind Bolile Rare, corelate cu prevederile din Planul Național de Boli Rare.

În Bulgaria, începând cu anul 2009 există un Plan Naţional aprobat și are un buget destinat implementării acestuia.

Dorica Dan, Preşedinte APWR

Conferinţa Europeană de Boli Rare de la Cracovia – 13-15.05.2010

Pentru prima dată, la Conferinţa Europeană de Boli Rare de la Cracovia au participat 15 reprezentanţi din România, specialişti și pacienţi, 600 de participanți din 43 de țări, dintre care o treime au venit din Europa de Est, s-au adunat pentru a discuta principalele politici și acţiuni pentru a îmbunătăți viața celor afectaţi de aceste boli. Din partea APWR au participat Dorica Dan- membră în comitetul de organizare al evenimentului, Rob Pleticha și membrii ai Alianţei Naţionale de Boli Rare. Cracovia a reprezentat o oportunitate deosebită pentru întâlnirea echipei de proiect NoRo cu reprezentanţi ai partenerilor norvegieni și ai comitetelor consultative din proiect.

Dr. Andrzej RYS, Directorul pentru Sănătate Publică din cadrul Comisiei Europene, a deschis Conferinţa declarând că numărul total al pacienţilor care suferă de boli rare, valoarea adăugată europeană mare datorită rarităţii pacienţilor și experţilor pentru fiecare boală rară, împreună cu accesul limitat la informaţii, la oportunităţile  de tratament și medicamente disponibile, constituie o provocare care justifică acţiunile Uniunii Europene în acest domeniu. El a subliniat că statele membre trebuie până în 2013 să adopte planurile de boli rare sau strategii în țările lor proprii, bazate pe recomandările politicii comune.

Potrivit prezentării directorului Orphanet, Dr. Segolene Ayme, Planurile Naţionale au fost deja adoptate în Franţa, Portugalia, Grecia, Bulgaria și Spania și sunt în curs de adoptare în Germania, România și Marea Britanie. Primii paşi au fost făcuţi în alte țări, cum ar fi Polonia, gazdă a conferinţei.

“Această Conferinţă din Cracovia a servit pentru a identifica acele zone care au nevoie de politici mai bune în vederea îndeplinirii obiectivelor Recomandărilor Consiliului și să dea un impuls planurilor și strategiilor naţionale care urmează să fie puse în aplicare în întreaga Europă “, a declarat Yann Le Cam, CEO al Organizaţiei Europene pentru Boli Rare (Eurordis).

ECRD 2010 Cracovia a fost, de asemenea, ocazia de a prezenta Comitetul UE al Experţilor în Domeniul Bolilor Rare. Comitetul, care va include aproximativ 50 de reprezentanţi ai tuturor grupurilor interesate, va acţiona ca un fel de “Parlament” al comunității bolilor rare pentru a urmări activitatea iniţiată la Conferinţa bienală.

Dorica Dan, Preşedinte APWR

Întâlnire în cadrul Proiectului Centrul Naţional de ocupare a forţei de pentru persoane cu SM și alte boli neurologice rare – Acces Abilitate

Societatea de Scleroză Multiplă din România în parteneriat cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare derulează proiectul “Centrul Naţional de ocupare a forţei de muncă pentru persoane cu scleroza multiplă și alte boli neurologice rare – Acces Abilitate” finanţat de Fondul Social European.

În 14 mai 2010 a avut loc o noua întâlnire pentru a finaliza materialele care vor fi publicate în cadrul proiectului. Acestea sunt menite să informeze angajatorii despre posibilitățile și avantajele angajării persoanelor cu dizabilități. De asemenea, prin sistemul WorkPath se va facilita găsirea unui loc de muncă adecvat nevoilor individuale ale persoanelor cu dizabilități.

Zsuzsa Lázár, APWR

Seminarul – Scleroză Multiplă şi Bolile Rare, exemple de bună practică

În data de 27-29 mai membrii APWR, Băican Cosmina, Juhos Emese și Dombi Istvan au participat la Bucureşti, la seminarul Scleroză Multiplă şi Bolile Rare, exemple de bună practică, organizat de Societatea de Scleroză Multiplă din România.

Seminarul face parte dintr-un program pentru tineret finanţat de Agenţia Naţională pentru Programe Comunitare în Domeniul Educaţiei şi Formării Profesionale (ANPCDEFP) prin  programul Tineret în Acţiune, Acţiunea 5.1 – Întâlniri ale tinerilor, proiect derulat în parteneriat cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România.

La seminar au participat tineri afectaţi de scleroză multiplă, boli rare și tineri cu patologii similare, cu scopul de a găsi împreună soluţii viabile la problemele identificate de tinerii cu scleroza multiplă și boli rare.

În cadrul seminarului s-au desfăşurat jocuri interactive, icebreakers și lucru în echipă, pentru a dezvolta abilitățile de comunicare, pentru a se identifica rolului fiecărei persoane în grupul din care face parte și pentru a se cunoaşte cât mai bine unii cu alţii.

Băican Cosmina, APWR

Conferinţa Internaţională Prader Willi

20-23 Mai 2010, Taiwan

A şaptea Conferinţă Internaţionala Prader Willi a avut loc la Taipei. A fost pentru prima oara când o tara din Est găzduieşte o asemenea conferinţă, având o participare de 240 de persoane (inclusiv 26 de pacienţi cu Sindrom Prader Willi) din 33 de țări.  Au fost reprezentanţi din  Taiwan,  Japonia, USA, Anglia, Australia, România, Noua Zeelandă, Cuba și din majoritatea țărilor Europene.

În prezent, IPWSO are 81 de organizaţii membre şi ţări asociate, reprezentând mai mult de 25000 de familii.  La Taipei, o dată în plus am realizat că facem parte dintr-o reţea la nivel mondial de informaţii şi sprijin.

Dorica Dan, Președinte APWR

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s