Deschiderea oficială
Au luat cuvântul:
Dorica Dan – președinte ANBRaRo
prof. dr. Maria Puiu – vicepreședinte ANBRaRo
prof. dr. Mircea Covic
Cristian Anton Irimie – secretar de stat Ministerul Sănătății
Răzvan Chivu – consilier Ministerul Sănătății
Andrei Severin – europarlamentar PSD
Mirel Taloș – parlamentar PNL Sălaj
Luminița Vâlcea – Colegiul Medicilor din Romania
prof. dr. Petru Armean
mesaj prof. dr. Vasile Astarastoaie, CMR
Proiect EUROPLAN
Centrele de referință și screening-ul
conf. univ. dr. Cristina Rusu – Centrele de expertiză
conf. univ. dr. Vlad Gorduza -TESTARE si SCREENING GENETIC
prof. dr. Marius Bembea – CONTRIBUȚIA SERVICIILOR DE GENETICĂ MEDICALĂ LA CALITATEA ASISTENȚEI MEDICALE
Instruirea in BR
psih. Mihaiela Fazacaș – Analiza nevoilor de instruire în BR
Arion Camelia – Training inovativ în domeniul BR
dr. Cristina Isar – Medicul de familie – Roluri și competențe în domeniul BR
Cercetare, registre pentru pacienți
dr. Cristina Skrypnyk – Cercetarea în domeniul Bolilor Rare
prof. dr. Margit Serban – REGISTRUL NAȚIONAL instrument indispensabil pentru asistența bolilor rare
dr. Amelia Dobrescu – Boli neuromusculare, registre de pacienți
Tratament și recuperare, medicamente orfane, alimente medicament
dr. Ioana Rotaru – Locul și rolul reabilitării în managementul BR
dr. Robert Ancuceanu – Uz compasional i aprobarea temporar a medicamentelor orfane
Carmen Cordea – Fenilcetonuria
Alexandru Ciupitu
Colaborare europeană – rețele europene de BR
prof. dr Emilia Severin
conf. dr. Cristina Rusu – Orphanet și Dyscerne
asist. soc. Porumb Darius – Colaborare Europeana – rețele europene de BR
Concluzii workshop-uri
W1 – Instruirea in bolile rare – raportor Joldes Iulia
W2 – Cercetare, registre pentru pacienti – raportor Jurca-Simina Iulia
W3 – Tratament si recuperare, medicamente orfane, alimente medicament – raportor Baican Cosmina
W4 – Colaborare europeana – retele europene de BR – raportor Lazar Zsuzsa
Rezultate cercetare calitatea vieții
Sondajul privind calitatea vietii românilor suferind de boli rare
Informare, acces la informații
prof. dr. Maria Puiu – Informare, acces la informatii
dr. Vasilica Plaiasu – Informare, acces la informatii
Dr. Cristina Skrypnyk
Zsuzsa Lazar – Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare
Imputernicirea pacienților
Dorica Dan – Atelier Imputernicirea pacientilor
Camelia Arion – Participarea este cheia
împuternicirii
Prezentari organizatii
ANBRaRo
Asociatia Prader Willi din Romania
Societatea de Scleroza Multipla din Romania
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
Monitorizare și sustenabilitate, PNBR
Manifest grup parlamentar Salaj – Solidaritate pentru Sanatate
Mesajul Colegiului Medicilor din Romania privind sustinerea PNBR
