Recomandari CE

Deschiderea oficială

Au luat cuvântul:

Dorica Dan – președinte ANBRaRo

prof. dr. Maria Puiu – vicepreședinte ANBRaRo

prof. dr. Mircea Covic

Cristian Anton Irimie – secretar de stat Ministerul Sănătății

Răzvan Chivu – consilier Ministerul Sănătății

Andrei Severin – europarlamentar PSD

Mirel Taloș – parlamentar PNL Sălaj

Luminița Vâlcea – Colegiul Medicilor din Romania

prof. dr. Petru Armean

mesaj prof. dr. Vasile Astarastoaie, CMR

Proiect EUROPLAN

Dorica Dan – Proiect EUROPLAN

Centrele de referință și screening-ul

conf. univ. dr. Cristina Rusu – Centrele de expertiză

conf. univ. dr. Vlad Gorduza -TESTARE si SCREENING GENETIC

prof. dr. Marius Bembea – CONTRIBUȚIA SERVICIILOR DE GENETICĂ MEDICALĂ LA CALITATEA ASISTENȚEI MEDICALE

dr. Michaela Nanu – Screening neonatal pentru depistarea fenilcetonuriei si hipotiroidismului congenital

Instruirea in BR

psih. Mihaiela Fazacaș – Analiza nevoilor de instruire în BR

Arion Camelia – Training inovativ în domeniul BR

dr. Cristina Isar – Medicul de familie – Roluri și competențe în domeniul BR

Cercetare, registre pentru pacienți

dr. Cristina Skrypnyk – Cercetarea în domeniul Bolilor Rare

prof. dr. Margit Serban – REGISTRUL NAȚIONAL instrument indispensabil pentru asistența bolilor rare

dr. Amelia Dobrescu – Boli neuromusculare, registre de pacienți

Tratament și recuperare, medicamente orfane, alimente medicament

dr. Ioana Rotaru – Locul și rolul reabilitării în managementul BR

dr. Robert Ancuceanu – Uz compasional i aprobarea temporar a medicamentelor orfane

Carmen Cordea – Fenilcetonuria

Alexandru Ciupitu

psih. Amalia Sabău – Terapie comportamentală pentru copiii cu tulburări din spectrul autist și alte dizabilități

Colaborare europeană – rețele europene de BR

prof. dr Emilia Severin

conf. dr. Cristina Rusu – Orphanet și Dyscerne

asist. soc. Porumb Darius – Colaborare Europeana – rețele europene de BR

Concluzii workshop-uri

W1 – Instruirea in bolile rare – raportor Joldes Iulia

W2 – Cercetare, registre pentru pacienti – raportor Jurca-Simina Iulia

W3 – Tratament si recuperare, medicamente orfane, alimente medicament – raportor Baican Cosmina

W4 – Colaborare europeana – retele europene de BR – raportor Lazar Zsuzsa

Rezultate cercetare calitatea vieții

Sondajul privind calitatea vietii românilor suferind de boli rare

Informare, acces la informații

prof. dr. Maria Puiu – Informare, acces la informatii

dr. Vasilica Plaiasu – Informare, acces la informatii

Dr. Cristina Skrypnyk

Zsuzsa Lazar – Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare

Imputernicirea pacienților

Dorica Dan – Atelier Imputernicirea pacientilor

Camelia Arion – Participarea este cheia
împuternicirii

Prezentari organizatii
ANBRaRo

Asociatia Prader Willi din Romania

Asociatia Werdnig Hoffman

Asociatia Minidebra

Societatea de Scleroza Multipla din Romania

Asociatia PKU Life Romania

Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania

Asociatia Sansa Unui Copil

Asociatia Romana de Hemofilie

Monitorizare și sustenabilitate, PNBR

Manifest grup parlamentar Salaj – Solidaritate pentru Sanatate

Mesajul Colegiului Medicilor din Romania privind sustinerea PNBR

Rezoluția Conferinței EUROPLAN

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s