Proiectul European pentru Boli Rare – EUROPLAN

Posted: May 9, 2010 by mihaiela in ANBRaRo, conferinte, Uncategorized
Tags: , , , , , , ,

Proiectul European pentru Boli Rare – planurile naţionale de dezvoltare (EUROPLAN) este un proiect de trei ani, derulat in cadrul Programului de acţiune comunitară în domeniul sănătăţii publice (2003 – 2008), care a început în aprilie 2008.

Scopul principal al proiectului este acela de a oferi autritatilor nationale de sanatate instrumente de suport pentru dezvoltarea şi implementarea planurilor naţionale şi strategiilor în domeniul bolilor rare, conform Recomandarilor Consiliului European privind bolile rare.

Obiective

  1. Descrieţi iniţiativele statelor membre UE privind bolile rare;
  2. Lista de domenii prioritare şi acţiuni de intervenţie incluse într-un Plan Naţional sau Strategie pentru bolile rare;
  3. Elaborarea de indicatori pentru monitorizarea punerii în aplicare şi evaluarea impactului Planului Naţional sau Strategia pentru bolile rare;
  4. Identificarea experienţelor anterioare şi actuale;
  5. Elaborarea documentului de orientare care conţine recomandări pentru proiectarea planurilor naţionale sau strategii de combatere a bolilor rare;

rezultatele aşteptate:

stimularea dezbaterilor pentru atingerea consensului cu privire la importanţa planurilor naţionale in domeniul bolilor rare;

promovarea dezvoltarii de planuri naţionale sau Strategii pentru bolile rare în statele membre ale UE (SM);

Lider proiect: EUROPLAN este coordonat de Centrul Naţional pentru Boli Rare Roma (Istituto Superiore di Sanita, Italia).

Parteneri  Romania: Asociatia  Prader Willi din Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare;

conferinte nationale

NATIONAL CONFERENCES ORGANIZATION
COUNTRY CITY DATE in 2010 ORGANISER
1 BULGARIA Sofia 28-29-30 May NAPRD National Alliance of People with RD
2 CROATIA Dubrovnik 18-19-20 September Hrvatska udruga bolesnikas rijetkim bolestima
3 DENMARK Copenhagen 19 November Rare Disorders Denmark
4 FRANCE Paris 30 September Alliance Maladies Rares
5 GERMANY Berlin 13-14 October ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
6 GREECE Athens 26-27 November PESPA Greek Alliance for RD
7 HUNGARY Budapest 18-19 October HUFERDIS Rare Disease Hungary
8 IRELAND Dublin 3 December GRDO Genetic and Rare Disorders Organisation
9 ITALY Rome 11-12-13 November UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
10 LUXEMBOURG Luxembourg Still unknown Groupe de Travail Maladies Rares
11 NETHERLANDS The Hague ? 19 November VSOP Dutch Genetic Alliance
12 POLAND To be confirmed To be confirmed To be confirmed
13 ROMANIA Bucarest 18-19 June RONARD Romanian National Alliance for RD
14 SPAIN Burgos 5-6 November FEDER Federación Española de Enfermedades Raras
15 SWEDEN Stockholm 11 November Sällsynta diagnoser
16 UNITED KINGDOM London ? 16 November Genetic Interrest Group – Rare DiseaseUK
Advertisements
Comments
  1. cornel manea says:

    Excelenta initiativa

  2. […] Proiectul European pentru Boli Rare – EUROPLAN « Blog Boli Rare … […]

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s