Actualizare RDTF

Posted: April 2, 2010 by mihaiela in NoRo, Rare Disease Task Force
Tags: , , , , , , ,

Întâlnirea echipei „Universitatea Virtuală”
15-17 ianuarie, Oradea

Participanţi: Maria Puiu, Mihai Gafencu, Dombi István, Dorica Dan, Camelia Arion, Dan Tiberiu, Cristina Skrypyk, Claudia Covaciu;

Principalele teme abordate:
• Definirea structurii organizaţionale
• Scrierea, harta procedurilor de organizare
• Analiza şi proiectarea
• Regulamentul de organizare şi funţionare eUniversitate

Întâlnirea Comitetului Naţional pentru Boli Rare și
a Comitetului consultativ internaţional NoRo
29-30 ianuarie 2010
Bucureşti

Participanţi: membrii CNBR și a grupurilor de lucru ANBRaRo, reprezentanţi ai Ministerului Sănatății: Dna. Cristiana Cârlan și Dr. Verman Călin, Ragnhild Arnesen, Kaja, Lisen Mohr, Anja Frankenberger , Mioara Avasilichioaei, Irinel Rădulescu și Tedy Necula.
S-a analizat modalitatea în care vor trebui organizate serviciile pentru pacienţi și aparţinători în momentul dării în folosinţă a centrului.
La aceasta întâlnire au fost stabilite și activităţile ce urmează a fi realizate, începând cu săptămâna viitoare în cadrul Campaniei pentru Ziua Bolilor Rare. Tema anului 2010 este aceeaşi: Bolile Rare- o prioritate de sănătate publică cu concentrare pe nevoile din cercetare.
Sloganul ales: “Sănătoşi şi bolnavi, parteneri pentru viaţă”
Activități: „Povestea săptămânii, povestea mea” – cel puţin 4 poveşti în luna februarie (exista deja 2) – pe blog, la radio Maria şi în presa scrisă (Jurnalul de Vineri, Evenimentul Zilei – se aşteaptă răspuns), mars, organizarea de activitati „Play decide”, marsul bolilor rare, lansare de carte, conferinte adresate medicilor de familie dar si pacientilor, conferinta de presa, etc.
APWR va trimite toate materialele (APWR şi/sau Eurordis) în varianta electronică luni – 01.02.2010
Alte evenimente din Bucureşti: Simpozion IOMC – Vasilica Plăiaşu, Emisiune Antena 2 – 24 februarie – Dr. Badiu, alte emisiuni radio, TV locale si nationale.
În cadrul conferinţelor vor fi prezentate studii de caz în care să fie prezentată implicarea fiecărui domeniu (specialişti, pacienţi, părinţi – întreaga echipă, resursele necesare, paşii care trebuie urmaţi în traseul pacientului prin sistem).

Dorica Dan – presedinte APWR

Advisory committee

În data de 25 februarie am organizat o întâlnire a comitetului consultativ eUniversitate. După ce la finalul întâlnirii din ianuarie, organizată la Oradea pe aceeasi temă, am stabilit nevoile legate de aceste servicii, la întâlnirea cu dl. David Oziel – consultant EURORDIS şi Orphanet am dorit să definim structura şi să analizăm componenta administrativă a acestui nou sistem de învăţământ, modul de funcţionare.

Dorica Dan, Presedinte APWR

30 aprilie – 1 mai 2010, Iasi, Hotel Moldova

Participanți, Ștefan Dombi (APWR), Amalia Sabău (APWR), Aurora Borșan (Societatea de Scleroză Multiplă din România), Nicolae Oniga (Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România), Gănescu Radu (Asociaţia bolnavilor de Talasemie Majoră), Elena Cristescu (Protectia Copilului), Daniel Andrei (Asociaţia Română de Hemofilie), Moaca Ionela-Alina (studenta UMFT), Jurca-Simina Iulia-Elena (studenta UMFT), Mihai Gefencu (Salvati Copii), Maria Puiu (UMFT), Vlad Gorduza (UMFI), Szekely Aurelia (APWR), Erika Burciu (Asociația Mini Debra), Adriana Harja (Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania), Cristina Rusu (UMFI), Carmen Cordea (Asociatia PKU Life Romania), Juhos Emese (APWR), Lazar Zsuzsa (APWR), Cosmina Băican (APWR, Dorica Dan (APWR), Mihaiela Fazacaș (APWR), Dorina Baboș (DASC Zalău), Diana Mitrică (Genzyme)

Scopul întâlnirii este puțin diferit de cele anerioare, și anume organizarea conferinței EUROPLAN. Acesta va fi organizata la Palatul Parlamentului. Conferința EUROPLAN din România va fi cea de-a doua din seria de 16 conferințe la nivel European. Prima va fi in Bulgaria, în 28-30 mai.
Proiectul Europlan este finantat de Comisia Europeana, pentru elaborarea unei strategii pe plan european pentru BR.
Romania nu este partener in acest proiect, ulterior am intrat (APWR) in proiect ca parteneri colaboratori, fara buget. Ulterior am primit un buget de 3000 de euro, care este un buget foarte mic pentru un astfel de eveniment.
PNBR va fi unul dintre produsele conferintei EUROPLAN, scopul este ca la final sa avem planul in strategia nationala de sanatate publica. La nivel european BR sunt o prioritate, un domeniu unic de valoare adaugata.

Cele 6 teme mari pentru europlan sunt urmatoarele:
Teme introductive – Metodologie şi Control a PN
1. Informare şi training
2. Cercetare în domeniul bolilor rare
3. Standarde de îngrijire pentru BR – centre de expertiză + medicamente orfane
4. Împuternicirea pacienţilor
5. Sustenabilitate și monitorizare Plan
6. Colectarea de Expertiză la nivel European

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s