Vizita EURORDIS – HELP LINE BOLI RARE – 9.10.2009

Posted: November 10, 2009 by mihaiela in Evenimente APWR
Tags: , , , , ,

In data de 9.10, 2009 reprezentantii EURORDIS, Shane Lynam si François Houÿez ne-au intruit cu privire la sistemul de Help lines pentru bolile rare.

Principalele momente ale intalnirii au fost:

1. Prezentarea proiectului Rapsody de către cei de la EURORDIS – Pagină web şi bază de date pe www.rapsodyonlione.eu

2. Criterii şi procesul de aderare:

–          înregistrare legală în ţara de origine, conformitate cu legislaţia locală şi Europeană privind protecţia datelor

–          informaţii legate de toate bolile rare, folosind codurile dezvoltate de Orphanet

–          documentarea activităţii, participare la studiul Caller Profile Analysis

–          acordul conducerii organizaţiei pentru participare în reţea

–          participare la cel puţin o întâlnire anuală a reţelei, împărtăşirea experienţelor

–          folosirea www.rapsodyonline.eu pentru înregistrarea apelurilor – acest criteriu nu este obligatoriu

3. Avantajele intrării în reţea:

–          EURORDIS face advocacy

–          Oferă vizibilitate şi materiale promoţionale

–          Beneficii tehnice: baza de date din www.rapsodyonline.eu pentru înregistrarea apelurilor, servicii pentru pacienţii izolaţi

–          Cursuri şi sfaturi utile

4. Date ce trebuie înregistrate în urma apelurilor:

–          Operator

–          Data

–          Numele bolii – cod Orpha

–          Vârsta pacientului

–          Sexul (masculin, feminin, nedeterminat, lipsă informaţie)

–          Categoria iniţiatorului apelului (pacient, părinţi, membru de familie, prieten, cadru sanitar)

–          Tipul contactului (telefon, email, scrisoare, personal)

–          Scopul contactului (din listă: ex. informaţie, testare genetică, suport psihologic)

–          Tipul răspunsului

–          De unde a aflat de help line

–          Scor de autoevaluare operator

–          Durata apelului (inclus timpul de căutare informaţii, redactare răspuns….)

Pentru operatori există un instrument de autoevaluare dezvoltat de EURORDIS, care este indicat să se folosească cu regularitate.

Introducerea help line-ului în PNBR ar ajuta susţinerea activităţii de către instituţiile de stat.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s