Grup de pacienti cu Scleroza multipla la Fundatia ACASA

Posted: September 2, 2009 by mihaiela in Evenimente APWR, NoRo
Tags: , , , , , , , , , , , , ,

In luna august 2009, doisprezece pacienti cu scleroza multipla din diferite judete din tara, (Arges, Neamt, Alba, Sibiu, Suceava, Cluj, Maramures), au fost internati la Spitalul Acasa Zalau pentru tratament si recuperare timp de trei saptamani.
Conform parteneriatului cu Fundatia “ACASA”, echipa de specialisti ai Asociatiei Prader Willi Romania au vizitat acest grup de pacienti cu scopul stabilirii de comun acord a unor activitati pe care le-am desfasurat impreuna in perioada de internare.
La prima intalnire, a echipei APWR cu grupul de pacienti am ascultat dorintele acestora si am stabilit un calendar al activitatilor. O prima dorinta a lor a fost vizitarea orasului Zalau si la propunerea noastra, Gradina Botanica din Jibou care s-a desfasurat sambata, 22 august. Deplasarea s-a facut cu un microbuz si cu putin ajutor la urcare si coborare am ajuns cu bine. Un plus de buna dispozitie si distractie ce l-a adus intregului grup, dupa ce am intrat in incinta Gradinii Botanice au fost filmarile unui ansamblu folcloric ce aveau loc in acel moment, in fata caruia ne-am trezit spectatori.
Alte activitati ce le-am desfasurat, au fost participarea la intalnirile organizate in cadrul grupului de suport cu echipa APWR si consiliere psihologica individuala. La aceste intalniri, cei care au dorit si-au impartasit experientele proprii in confruntarea de zi cu zi cu boala, si-au marturisit unele neajunsuri, nevoi si trebuinte nesatisfacute.De la inceput deviza intalnirilor cu acesti pacienti a fost buna dispozitie si o permanenta sustinere reciproca.
Un aspect mai sensibil, rezultat in urma intalnirilor si consilierii individuale a fost cel referitor la aprofundarea discutiilor despre anumite nevoi personale, printre care izolarea fata de comunitate (prieteni, cunostinte), datorita lipsei de comunicare, a accesului limitat la mijloacele de comunicare, de transport, mai ales pentru cei care locuiesc in mediu rural. Nici unul insa dintre acesti “martiri ai bolii” cum mi-a placut sa-i numesc, dupa ce i-am cunoscut, nu s-a lasat coplesit, chiar daca uneori s-a simtit pierdut, renegat de unii, uitat de altii, nu au vazut in boala sfarsitul, ci fiecare in felul sau, a biruit si va marturisesc ca am stat fata in fata cu fiecare si am simtit puterea lor admirabila, prin cuvintele lor, prin atitudinea ferma fata de suferinta, in pofida slabiciunii fizice.

“When we started, we only knew that the end was far away…”

In August 2009, twelve patients with multiple sclerosis from different counties from Romania: Arges, Neamt, Alba, Sibiu, Suceava, Cluj, Maramures, were admitted for three weeks at the ACASA Foundation Hospital for treatment and recovery services.

Under the partnership with ACASA Foundation, a specialist’s team from the Romanian Prader Willi Association (RPWA) visited the group of patients to establish the activities which were held together during their hospitalization period.
During the first meeting of RPWA with the group, we listened to their needs and established a timetable for activities. The patients’ first desire was visiting the area and at our suggestion, we went to the Botanical Gardens in Jibou on Saturday, August 22. We traveled to Jibou with a minibus and with a little help in boarding and disembarking we arrived safely.
A folk dance and music ensemble from Salaj County set the mood of the day by performing for the patients. The fun and high spirits were captured on film during the visit at the Botanical Garden. The folk music and dance was a nice change of pace from the hard work being accomplished at the hospital. During the performance, the patients and artists took pictures together and exchanged viewpoints. Together with the patients, including those in wheelchairs, we succeed to visit the greenhouse gardens and also the aquariums which held a variety of fish species. At midday, we returned back to the hospital after a hot, but fun day.
Other activities that were held included: support group and psychological counseling for those who requested it. At these meetings, patients shared their own experiences of the challenges of coping with MS on a daily basis, confessed shortcomings of services and future needs. The meetings with patients were full of positive energy and mutual support from the beginning.
As our discussions got deeper and more detailed, certain personal needs came to light, such as: isolation from the community (friends, acquaintances), lack of communication, and limited access to communication and transport. Many patients have to face frustration and depression, resulting from: having a restricted group of friends and knowledge, limitations from networking and travel problems, interruption of studies, loss of employment, role changing within their own families due to disability and dependency on other people. Neither of these “martyrs of MS” left overwhelmed, even although sometimes they felt lost, rejected and forgotten by others.
For the patients, the disease is not a boundary because each of them in their own way succeeded in overcoming it.
In interacting face to face with each patient, their admirable strength shined through in their words and attitudes towards suffering, in spite of their physical weakness. Although the central goal of each meeting was the idea of comfort, in the end the patients were the ones helping everyone else grow stronger from their example. From their life experiences, it becomes clear to see the patients in a special way and stronger than most, because their suffering is more profound and real than most. Such a life experience lived with intensity; teaches you, through self-consciences and sensibility to appreciate the shining light from their faces.

This story ends with some verses recited by one of the patients with a severe speech difficulty which became the motto of the whole group.

Poezia CANTEC DE DRUM de Ion Minulescu

“Când am pornit, ştiam doar că-i departe
Şi-i tare greu de-ajuns unde voiam;
Dar unde-i acel unde nu ştiam
Căci nu-l găsisem încă-n nici o carte.
Pe drumuri lungi şi vechi, bătătorite
De-atâţia mulţi porniţi’naintea mea,
Am colindat călăuzit de-o stea –
Icoana unei lumi întrezărite,
Dar într-o zi o fată – bat-o focul –
Mi-a-ntors din cale pasul obosit ...
- Unde-aş fi fost de nu m-aş fi oprit
Şi nu mi-aş fi vândut ei tot norocul?...”
Advertisements
Comments
  1. baciu rita says:

    scleroza multipla

  2. iacobmircea says:

    am 28 ani locuiesc in londra va rog sa imi raspundeti la o intrebare am scolioza in s cap usor miini usoare piciore usore miinile mi se albesc la frig fata mi se usuca imi unbla ceva pe sub piele ma inpiedic obosesc rau mobilitate forte proasta nu fac fata la stres ma trezesc speriat tot timpul daca vede un doctor sa imi spuna ce as putea sa am v a rog la email jakobmircea@gmail.com

  3. elutaf says:

    Eu sunt Iulian Paul Pop, bolnav de SM de 11 ani care si-a pierdut toţi prietenii acasă, dar aici am regăsit oameni care merită toată aprecierea. Acei oameni sunt atât bolnavii cât și personalul care s-a îngrijit de noi, personalul este format atât din comunitatea celor de ACASĂ , cât și de la APWR. Din aceste motive mă consider ca un om fericit. Ei de la APWR mi-au oferit momente de neuitat prin excursia oferită la Grădina Botanică din Jibou, dându-mi posibilitatea de a mă reculege și de a mă bucura de acele clipe memorabile care mi-au redeschis pofta de viată. Datorită acestor evenimente sunt foarte recunoscător anturajului meu format din SM-iști, personalul ACASĂ și cei de la APWR. Aș dori să revin în acest loc în aceeași componenţă.

  4. elutaf says:

    Mă numesc Ciortea Florin, am 53 de ani, sunt bolnav de SM din anul 2000 și am fost pentru prima dată internat intr-un centru de recuperare. Apreciez condiţiile, tratamentele, îngrijirea și sprijinul care mi-au fost acordate. Totul a făcut parte din terapia generală acordată, inclusiv legătura create cu Fundaţia Prader Willi.
    Cele trei săptămâni petrecute la Zalău au fost o etapa de care aveam nevoie pentru stadiul de boala în care mă aflu.
    Va mulţumesc tuturor pentru atenţia, căldura si profesionalismul acordate neobişnuit si-n fiecare clipa. Posibil, ca numai astfel derulându-se lucrurile, să apară ”…….”. îmbunătăţirea calităţii vieţii unui om cu SM.
    Vă mulţumesc sincer si sper sincer sa revin la recuperare, despre care nu exagerez sa o consider personal, un adevărat răsfăț pentru un om (îndrăgostit de oameni și de bine) afectat de SM.
    Ciortea Florin

  5. elutaf says:

    Mă numesc Macsinese Elene sunt din comuna Soalova, jud. Suceava.
    Am pornit de acasă fără a cunoaște nimic despre Centrul de Recuperare Acasă, cum s-ar zice în necunoscut, nu știam ce mă așteaptă. Dar intrând în acest centru am rămas foarte impresionată de tot ce am găsit aici (curăţenie, personal).
    Toţi m-au impresionat cu devotamentul și iubirea de a face bine oamenilor bolnavi. Între timp am cunoscut și pe prietenii noștri de suflet de la Asociaţia Prader Willi (îi numesc așa deoarece i-am simţit foarte aproape de sufletul meu și al celorlalţi bolnavi cu SM).
    Vă mulţumim din tot sufletul că în puţinele zile când ne-am văzut aţi fost alături de noi. Vă mulţumim că v-aţi zbătut pentru noi să venim la acest centru.
    Dumnezeu să vă de-a sănătate să puteţi să faceţi mulţi oameni bolnavi să zâmbească.
    Cu stimă
    Elena

  6. elutaf says:

    La sosire am rămas plângând, acum că plec acasă, plec tot așa. Aici am găsit o familie care mă înţelege și trece prin același lucru ca și mine. Am întâlnit oameni minunaţi printre care și cei de la APWR care ne-au acceptat așa cum suntem mai; nebunatici pentru că doar asta ne-a mai rămas. Am fost impresionată de abordarea și prietenia lor, parcă familia SM s-a lărgit. Noi nu știam de existenţa acestei asociaţii, dar de acum sper că ne vom reîntâlni. Am învăţat reciproc unii de la alţii. În concluzie a meritat să venim “ACASĂ”.
    Mă numesc Szilágyi Ildikó si am SM de 15 ani. Nu e o boala vindecabila, deci am invătat sa “trăim împreună”.
    Sper să ne reîntâlnim la anul. Aș dori să primesc următorul număr al revistei dumneavoastră.

  7. elutaf says:

    Mă numesc Stan Maria, am 42 de ani, sunt bolnavă de SM din anul 1983 și am fost internată pentru prima dată într-un centru de recuperare. M-am bucurat foarte mult când domnul Florin Ciortea și Dragoș Zaharia de la Asociaţia SM Speromax Alba Iulia m-a ales pe mine pentru a veni la Centrul de Recuperare ACASĂ Zalău. Aici printre dumneavoastră, personalul, prietenii și mai ales colegii de suferinţă cu SM unde m-am simţit ca acasă.
    Îi felicit și pe cei de la Asociaţia Prader Willi care se ocupă de bolile rare și le urez viaţă lungă, totodată le mulţumesc că s-au ocupat de noi și ne-au înţeles nevoile pe perioada internării aici la dumneavoastră.
    Dacă se poate aș dori să mai fiu reprimită peste șase luni, împreună tot cu un grup de SM.

  8. elutaf says:

    Mi-a părut bine că v-am cunoscut și mi-a părut bine că v-am găsit. A fost frumos, minunat, aveţi un personal foarte bun și o să mai vin în continuare dacă am ocazia și mă chemaţi.
    Vă mulţumesc din tot sufletul pentru îngrijirea acordată. Mulţumesc cu această ocazie și Asociaţiei Prader Willi pentru că mi-a făcut weekend-ul mai frumos.
    Crișcă Petre

  9. elutaf says:

    Cu ocazia acestui sejur de tratament, am avut deosebita ocazie să vă cunosc asociaţia precum și activităţile ce se desfășoară. Am cunoscut mulţi prieteni, colegi de suferinţă (familia noastră).
    Pentru tot ce aţi făcut pentru noi: vă mulţumesc.
    Gicu Goţa bolnav scleroză multiplă recurent progresivă.
    Împreună vom reuși.

  10. elutaf says:

    Pentru mine dorinţa de a ajunge la Fundaţia ACASĂ a fost un vis greu de imaginat. Acest vis s-a îndeplinit, dar totuși visul cel mai frumos îl trăiesc și în prezent. Centrul ACASĂ fiindu-mi de mare bucurie. Recompensarea sper să fie benefică și anul viitor, doar dacă cei de la ACASĂ mă vor accepta dar aș dori tot în aceeași formulă.
    Aici am reușit să îi cunosc pe cei de la Asociaţia Prader Willi în care am mare încredere că se implică în problema bolilor rare din România.
    Cu multă stimă și respect Ciorogar Ilie, bolnav S.M.
    Sibiu

  11. elutaf says:

    1. Mă numesc Ciobanu Bogdan, am 32 de ani și sunt bolnav de SM de 14 ani. Am ajuns aici, cu ajutorul lui Dumnezeu, unde am cunoscut oameni minunaţi și cum n-ar fi fost deajuns am cunoscut și pe cei de la Asociaţia Prader Willi. Este greu în ce mă privește să pot să găsesc cuvinte care să reflecteze bunătatea acestor oameni. Sunt încântat și binecuvântat că am cunoscut acești oameni care au făcut ca șederea noastră aici să fie cât mai plăcută. La început mă întrebam “Când și cum o să treacă aceste zile?”. Acum mă întreb: “Când au trecut aceste zile?”. Într-un cuvânt, că tot trebuie să închei: “Dumnezeu să binecuvânteze Fundaţia ACASĂ și Asociaţia Prader Willi” .
    Cu respect Bogdan C.
    P.S.: Aș dori să revin în acest loc, dacă va fii posibil, în aceeași vreme cu același grup.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s