Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale

În data de 8 noiembrie 2011 a avut loc întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale de Boli Rare. La sediul Eurordis din Paris au fost prezenți reprezentanți din 16 țări. Temele abordate au fost:

• Ziua Bolilor Rare 2012 – Tema campaniei va fi „Solidaritatea”. S-a prezentat un pachet de informații care va ajuta alianțele naționale în pregătirea și derularea campaniei, s-au pus la dispoziția participanților elementele vizuale și s-au prezentat modalitățile de comunicare la nivel internațional. Pagina oficială a campaniei este http://www.rarediseaseday.org.
• A 6-a Conferință Europeană de Boli Rare va fi organizată în 23-25 mai 2012, la Bruxelles. Mai multe informații se găsesc pe http://www.rare-diseases.eu.
• În proiectul Europlan II se vor organiza 20 de conferințe naționale în perioada 2012-2013, pentru a stimula dezvoltarea și implementarea Planurilor Naționale de Boli Rare în statele membre ale Uniunii Europene.
• Transpunerea Directivei privind asistența medicală transfrontalieră în legislația țărilor din Uniunea Europeană poate aduce beneficii pentru pacienții cu boli rare.

Zsuzsa Almási, APWR

Advertisement