Speranță și încredere pentru un viitor mai bun pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi

În cursul primei reuniuni din 2012, Comitetul pentru produse medicamentoase orfane (COMP) a adoptat un total de 16 recomandări pentru desemnarea medicamentelor orfane, inclusiv pentru un număr de substanţe destinate pentru tratamentul unor boli pentru care nu existau tratamente accesibile.

COMP a recomandat carbetocina pentru tratamentul Sindromului Prader Willi. Aceasta este prima desemnare de medicament orfan pentru tratamentul acestei boli genetice rare.

Sindromul Prader Willi produce o gamă largă de simptome, cum ar fi: lipsa senzației de sațietate (dorința constantă de a mânca), hipotonie musculară, probleme de învățare și comportment.

Examinarea cererii de desemnare a carbetocinei a fost susţinută de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (Eurordis) și reprezinta un motiv de speranță și încredere pentru pacienții afectați de Sindrom Prader Willi și familiile lor.

Film realizat de Pagina medicala la Centrul NoRo

NoRo este singurul centru de boli rare din Romania, inaugurat in urma cu 5 luni la Zalau. Peste 90% din fonduri au venit de la norvegieni si 10% de la romani pentru realizarea acestui proiect. Acum de serviciile centrului beneficiaza 35 de persoane cu boli rare, in majoritate copii care au si spectru autistic.

Insa, nevoile Romaniei sunt mult mai mari si ar fi necesari 50.000 lei pe luna ca centrul sa acopere aceste nevoi.

Urmariti reportajul de la fata locului si veti afla ce spun medicii din centrul NoRo, copiii cu boli rare, pacientii si apartinatorii acestora.

Gala de Excelență Medica Academica 2011

Gala Medica Academica, eveniment organizat de Tarus Media, sub egida Academiei Oamenilor de Ştiinţă din România a premiat și anul acesta excelența în sănătatea românească, răsplătind activitatea personalităților din domeniul medicinii, a cercetătorilor, asociațiilor de pacienți și tinerelor talente. În cadrul celei de-a treia ediții a Galei, au fost acordate zece premii, desemnate de un juriu prezidat de prof. dr. Victor Voicu.

Dorica Dan a primit „Premiul Vox Patientis” – pentru cea mai activă Asociație de pacienți din România. Premiul reprezintă recunoașterea activităților și a realizărilor Asociației Prader Willi din România, Alianței Națională de Boli Rare din România și Asociației Române de Cancere Rare, precum și reprezentarea pacienților români la nivel european și internațional.

Grup de pacienți cu Leucemie Mieloidă Cronică – LMC la Centrul NoRo

În perioada 21-25.11.2011, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru un număr de patru bolnavi afectați de leucemie mieloidă cronică și alți bolnavi de cancer. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: drepturile pacienților și drepturile persoanelor cu diazabilități; integrarea în comunitate; informații despre tratament și îngrijire; complicații și probleme de sănătate ale bolnavilor de leucemie mieloidă cronică. Activitățile de recuperare au cuprins o evaluare inițială, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi (în plan social, psihologic și medical) și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.

Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale

În data de 8 noiembrie 2011 a avut loc întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale de Boli Rare. La sediul Eurordis din Paris au fost prezenți reprezentanți din 16 țări. Temele abordate au fost:

• Ziua Bolilor Rare 2012 – Tema campaniei va fi „Solidaritatea”. S-a prezentat un pachet de informații care va ajuta alianțele naționale în pregătirea și derularea campaniei, s-au pus la dispoziția participanților elementele vizuale și s-au prezentat modalitățile de comunicare la nivel internațional. Pagina oficială a campaniei este http://www.rarediseaseday.org.
• A 6-a Conferință Europeană de Boli Rare va fi organizată în 23-25 mai 2012, la Bruxelles. Mai multe informații se găsesc pe http://www.rare-diseases.eu.
• În proiectul Europlan II se vor organiza 20 de conferințe naționale în perioada 2012-2013, pentru a stimula dezvoltarea și implementarea Planurilor Naționale de Boli Rare în statele membre ale Uniunii Europene.
• Transpunerea Directivei privind asistența medicală transfrontalieră în legislația țărilor din Uniunea Europeană poate aduce beneficii pentru pacienții cu boli rare.

Zsuzsa Almási, APWR

Seminarul de Advocacy a Forumului Regional al Pacienților

Forumul European al Pacienților (EPF) în colaborare cu Coaliția Organizațiilor de Pacienți cu Afecțiuni Cronice din România a organizat cel de-al IV-lea Seminar de Advocacy a Forumului Regional de Pacienți, care a avut loc la București în 27-28 octombrie 2011.

Scopul seminarului a fost de a consolida încrederea şi înţelegerea reciprocă între pacienţi şi organizaţiile profesionale de sănătate pentru a încuraja cooperarea lor în scena politicii naţionale de sănătate. La acest eveniment au participat aproximativ 55 de reprezentanţi ai pacienţilor şi a organizaţiilor cadrelor medicale (de exemplu: medici de familie, medici specialişti, asistente medicale, farmacişti) din Bulgaria, România, Estonia şi Ungaria. În cadrul acestui seminar a fost prezentată „Punerea în scenă: Atunci când cooperarea dintre pacienţi şi organizaţiile profesioniştilor” prezentare care face o diferenţă în elaborarea de politici. În timpul sesiunii din prima zi a şedinţei plenare a fost excelent şi foarte informativă; într-adevăr a fost un subiect de discuție foarte bun propus pentru ateliere de lucru şi grupurile de lucru naţionale. Participanţii care și-au menifestat interesul, au considerat că seminarul a oferit informaţii valoroase cu privire la modalităţile de a consolida cooperarea dintre organizaţiile de pacienţi şi cele profesionale. Dorica Dan a susținut împreună cu dna Prof. Dr. Maria Puiu o prezentare despre colaborarea organizațiilor de pacienți cu boli rare și organizațiile de profesioniști.

Seminarul a fost o oportunitate pentru participanţi şi pentru organizaţiile lor de a stabili dialoguri şi a construi parteneriate cu EPF şi alţi pacienţi şi organizaţiile lor profesionale, precum şi de a învăţa şi a împărtăşi experienţele lor.

Concluziile şi recomandările seminarului vor fi aduse la cunoştinţa tuturor participanţilor şi a părţilor interesate şi vor fi utilizate ca documente de referinţă în politica EPF şi în programul de lucru în cadrul UE în domeniul sănătăţii şi în agenda politicii sociale. Prezentările precum și un raport cuprinzător, și o evaluare iniţială al seminarului este disponibil pe site-ul:

http://www.eu-patient.eu/Events/EPF-Autumn-Regional-Advocacy-Seminar-2011—Bucharest

 Dorica Dan, președinte APWR

Sărbători Fericite și La Mulți Ani!

RAPORT privind întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare

16-17 noiembrie 2011, București, Hotel Siqua

CNBR este un grup de lucru format din pacienți și specialiști care colaborează în acest sens din anul 2007.

Întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare – CNBR a fost organizată în perioada 16-17 noiembrie la București, Hotel Siqua, str. Plevnei, nr.59 între orele 10.00- 17.00, cu sprijin financiar din partea firmelor Genzyme si Novartis. În cadrul întâlnirii am dezbătut situația actuală a bolilor rare în România, stadiul de implementare al Planului Național de Boli Rare în contextul legislativ actual la nivel European și au fost analizate măsurile prioritare pentru perioada următoare.

Interviu cu primul copil recuperat din autism

Interviu cu primul copil din România recuperat din autism: “Pentru că este ceva abstract, fericirea se învaţă greu”

Radu Nedescu povesteşte ce se petrece în lumea unui copil autist şi arată cum, ca să iasă din ea, a fost nevoit să construiască realitatea ca pe un puzzle, bucată cu bucată.
Radu e un puşti înalt, cu ochelari, ochi căprui, sprâncene groase şi un început de mustăcioară. La intrarea în încăpere, evită contactul vizual, dar îmi strânge mâna cu putere. “Sunt Radu Nedescu”. Are 13 ani, ia premii la şcoală, schiază, patinează, citeşte şi, pentru cine e dispus să-l asculte, vorbeşte mult, cu exemple şi metafore. Parcă ar vrea să recupereze primii cinci ani din viaţă în care nu a spus absolut nimic, perioadă în care un haos numit autism îi stăpânea mintea.

Raport grup de pacienți Parkinson 17-21 Octombrie

În perioada 17-21.10.2011, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru un număr de 8 bolnavii afectați de boala Parkinson și un însoțitor, cu sprijinul financiar al companiei GSK.

Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Drepturile pacienților și drepturile persoanelor cu diazabilități; Integrarea în comunitate; Informații despre tratament și îngrijire; Complicații și probleme de sănătate ale bolnavilor afectați de Parkinson. Activitățile de recuperare au cuprins o evaluare inițială, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi ( în plan social, psihologic și medical) și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.