Infochiosc

Au fost amplasate două infochioscuri unul în Zalău, în incinta Primăriei Municipiului, și altul în incinta Spitalului de Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara.

Povestea saptamanii

Pentru inceput vom face cunoscute o serie de povesti saptamanale despre pacientii cu boli rare din Romania si cei care au grija de ei: parinti, specialisti, educatori, colegi, etc.

Comunicat de presa Campania “Ziua Bolilor Rare”

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo vă anunţă sărbătorirea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare în România pentru 28 februarie 2010.
Tema Campaniei din anul acesta este : „Bolile rare – o prioritate de sănătate publica”, prioritară fiind cercetarea bolilor rare.
Sloganul campaniei noastre:

Sănătoși și bolnavi, parteneri pentru VIAŢĂ!

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme comune, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi îngrijire. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.000.000 sunt în România. Majoritatea nu sunt diagnosticaţi, şi aşteaptă sprijinul nostru, al tuturor.

Alianţa noastră lucrează în prezent la finalizarea Planului Naţional de Boli Rare, care sperăm să fie inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică din România.

Ziua Europeană a Bolilor Rare, pe 28 Februarie 2010, este o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în lume şi pentru a face cunoscută prezenţa acestora printre noi.
Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, participa şi organiza manifestări locale în vederea marcării şi sărbătoririi acestei zile.

Persoane de contact:

Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS
Email: office@apwromania.ro; tel: 0726-248707;
www.apwromania.ro, www.rarediseaseday.org, www.bolirareromania.ro, http://ziuabolilorrare.wordpress.com, http://anbraro.wordpress.com

19-22 decembrie 2009 – Vizita partenerilor FRAMBU și EURORDIS

În perioada 19-22 decembrie 2009, la iniţiativa EURORDIS am organizat o întâlnire în cadrul proiectului Rapsody: The Rare Diseases Patients Solidarity. Au participat la întâlnire Francois Huyes și Shane Lyam din partea Eurordis, Lisen Mohr de la Frambu – Norvegia și echipa APWR.

Serbarea de Crăciun 2009

La primele semne ale frigului şi fulgilor de nea, iarna ne anunţă sosirea Sfintelor Sărbatori de Crăciun. Cu această ocazie şi prin implicarea devotată a mai multor persoane a fost posibilă organizarea serbării intitulată “Zâmbete de Crăciun”.
În deschidere, Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei Prader Willi din România

Workshop:” Căutarea şi evaluarea informaţiilor medicale pe Internet”

Asociaţia Prader Willi din România cu sprijinul EURORDIS au organizat în data de 16 decembrie 2009 workshopul cu tema: Căutarea şi evaluarea informaţiilor medicale pe Internet. Cursul a fost susținut de dl. David Oziel – consultant informații medicale pentru Eurordis și Orphanet.

16 Zile Împotriva Violenței de Gen – 2009 Campanie Naţională

Din data de 25 noiembrie până în 10 decembrie la Zalău au avut loc mai multe activități cu ocazia “16 Zile Împotriva Violenței de Gen”. Având în vedere ideea “a gândi la nivel global și a acţiona pe plan local,” s-au organizat 3 evenimente simultan la nivel naţional, pentru a conştientiza publicul despre violența de gen.

Felicitări de Crăciun – Atelier de creaţie

26 noiembrie – o zi în care au răsunat colindele, o zi din Postul Crăciunului petrecută cu mult entuziasm şi multă voie bună de către copiii şi tinerii cu dizabilităţi, beneficiari ai Proiectului “Big Brother Big Sister”.
Împreună cu voluntarii şi cu şapte cadre didactice de la Centrul Şcolar pentru Educaţie Incluzivă “Speranţa” Zalău, echipa APWR a organizat, în sala festivă a Şcolii Gimnaziale “Corneliu Coposu” din Zalău

Alte evenimente la care APWR si ANBRaRo au fost prezente

5 Noiembrie – întâlnirea Comitetului Alianţelor Naţionale, Paris
6-7 Noiembrie 2009 – Întâlnirea Boardului Eurordis, Paris
ntâlnirea Consiliului Alianţelor Naţionale a avut ca temă principală “Campania Ziua Bolilor Rare 2010” ce va fi concentrată pe problematica cercetării bolilor rare. După Campania de Ziua Bolilor Rare din 2009, adresată serviciilor de îngrijire a pacienţilor, pasul, logic, următor este acela de a ne concentra atenţia asupra aspectelor pe care le implică cercetarea.

Grup de pacienţi la Fundaţia Acasă

Un al treilea grup de pacienţi cu miastenia gravis, distrofie musculara, Werding-Hoffman si scleroza multipla au fost internaţi la Fundaţia Acasă timp de 3 saptamani, in perioada octombrie-noiembrie, pentru tratament si recuperare.