Grup de pacienţi la Fundaţia Acasă

Un al treilea grup de pacienţi cu miastenia gravis, distrofie musculara, Werding-Hoffman si scleroza multipla au fost internaţi la Fundaţia Acasă timp de 3 saptamani, in perioada octombrie-noiembrie, pentru tratament si recuperare.

Activitate – Şcoala Gh. Lazăr & APWR

Să ai iniţiativa să realizezi un gând inspirat, efectul se poate dovedi a fi unul neaşteptat de surprinzător.
Destinaţia: Şcoala Gimnazială Gheorghe Lazăr, Nr. 5. Persoanele implicate: elevii doamnei învăţătoare Grigoruţ Maria, clasa a III–a B, doamna consilier scolar Horvath Beata, şi echipa APWR. Activitatea propusă pentru desfăşurarea orei de educaţie civică: “Cum sprijinim persoanele cu nevoi speciale?”.

“Dezvoltarea organizaţională ONG, promovarea Coaliţiei de bune practici şi a Codului de Conduită ONG”

Coaliţia pentru bune practici ONG al cărei secretariat este deţinut în prezent de Oportunity Associates-Romania a organizat în data de 26.11.2009 la Satu Mare un seminar de instruire “Dezvoltarea organizaţională ONG, promovarea Coaliţiei de bune practici şi a Codului de Conduită ONG”. Din partea APWR au participat Dorica Dan şi Zsuzsa Lázár. Informaţiile primite în cadrul prezentărilor şi a grupului de lucru vor fi de folos real în dezvoltarea organizaţiei, iar Codul de Conduită ONG ca instrument de lucru este un exemplu de urmat în viitor. S-a ajuns la concluzia că şi APWR ar trebui să facă demersurile necesare aderării la Coaliţia pentru bune practici ONG, pentru că acesta oferă un cadru organizat de reglementare şi autoreglementare  a funcţionării transparente şi coerente al asociaţiei.

Intalniea Comitetului Naţional pentru Boli Rare, 20-21 noiembrie, Cluj-Napoca

Agenda întâlnirii:
Actualizare proiect – stadiu de implementare, raportul partenerilor Norvegieni
PNBR Spania , Bulgaria adoptate (analiză comparativă)
Programul Naţional de Sănătate 2010 – propuneri acţiuni (macheta EB)
Conferinţa EUROPLAN – iunie 2010
Campanie Ziua Bolilor Rare

Centrul National de ocupare a fortei de munca pentru persoane cu SM si alte boli neurologice rare – “Acces Abilitate”

Societatea de Scleroza Multipla din Romania a lansat proiectul  “Centrul National de ocupare a fortei de munca pentru persoane cu scleroza multipla si alte boli neurologice rare - Acces Abilitate” finantat de Fondul Social European prin Programul Operational Sectorial pentru Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 - 2013 . Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania este partenera in acest proiect.

Adunarea anuala a AWSR – 25 octombrie 2009 – Bucuresti

Adunarea naţională a AWSR a avut loc pe data de 31 octombrie 2009 în Bucureşti. La această adunare au participat familiile beneficiarilor, medici reprezentând specialităţile: genetică, specialişti în terapie comportamentală, logopedie, reprezentanţi ai mediului educaţional, sponsori şi reprezentanţi ai DGASPC sector 1, precum şi alte persoane interesate să afle mai multe detalii despre sindrom şi despre terapiile ce pot fi aplicate în acest caz.

„Toamna Medicală Sălăjeană”, 22-23 octombrie

În 22-23 octombrie Colegiul Medicilor Sălaj a organizat evenimentul „Toamna Medicală Sălăjeană”. Pentru a atrage atenţia medicilor din judeţ asupra problematicii bolilor rare, APWR prin Dr. Aurelia Székely a prezentat în plen proiectul „Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în Bolile Rare”. S-au împărţit materiale informative, pliante, reviste, cărţi editate de APWR prin standul amplasat în sala de conferinţă.

Al IX-lea Congres National de Pediatrie, Iasi, 21-24 Octombrie

In perioada 22-24 Octombrie 2009 Dorica Dan a participat la invitatia Societatii Romane de Pediatrie, la al IX-lea Congres National de Pediatrie, care s-a desfasurat la Iasi, la Centrul de Conferinte Providenta.

Vizita EURORDIS – HELP LINE BOLI RARE – 9.10.2009

In data de 9.10, 2009 reprezentantii EURORDIS, Shane Lynam si François Houÿez ne-au intruit cu privire la sistemul de Help lines pentru bolile rare.

FORUMUL ANUAL AL PRESTATORILOR DE SERVICII PENTRU PERSOANE CU DIZABILITATI.

In data de 24-25 septembrie 2009, Porumb Darius in calitate de asistent social al Asociatiei Preder Willi Romania a participat la Targu Mures, la FORUMUL ANUAL AL PRESTATORILOR DE SERVICII PENTRU PERSOANE CU DIZABILITATI. Temele abordate din agenda de lucru a celor doua zile au încercat sa răspundă la intrebarea: Cum să facilităm încadrarea sustenabilă în câmpul muncii a persoanelor cu dizabilităţi într-o perioadă de turbulenţe financiare?